Encontrar la comunidad, paso a paso
Kimberly Maria Jimenez creció en un hogar hispano en el que no se comprendía bien el autismo, por lo que su camino hacia la autoaceptación no fue fácil. Cuando a su hijo Blake, de 22 años, le diagnosticaron autismo, Kimberly descubrió que ella misma estaba dentro del espectro autista. Tuvo dificultades para ser aceptada por su familia, pero encontró comunidad y recursos a través de Autism Speaks.
Sus luchas motivaron a Kimberly a convertirse en una firme defensora de sí misma y de su hijo. Colaboró estrechamente con Autism Speaks, asesorando a la Red de Atención al Autismo y desempeñó un papel crucial en la caminata local de Los Ángeles Autism Speaks Walk. Ahora, ella es un faro que muestra a otras familias que no están solas y que hay apoyo para todos en la comunidad autista.
En esta entrevista, Kimberly habla con valentía de sus experiencias como madre, de su propio diagnóstico de autismo y de su apasionada defensa para acabar con el estigma y promover la comprensión dentro de la comunidad hispana del autismo.
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¿Puede hablarme de su recorrido por el autismo?
Fue hasta los treinta y pocos años que me diagnosticaron autismo. Siempre supe que algo era diferente; nunca entendí por qué mi personalidad y mi percepción eran distintas de las de quienes me rodeaban, o por qué las interacciones sociales les resultaban fáciles a los demás mientras que a mí me costaban. Pero en la comunidad hispana, el autismo está bastante mal visto. Cuando creces en un hogar hispano, hablar de salud mental se considera tabú.
Cuando tuve a mi hijo, Blake, pensé que todas sus características eran iguales a las mías y salió igual que yo. Entonces, en su escuela preescolar empezaron a decir que algo no iba bien y sugirieron que le hiciéramos pruebas. Me costó mucho que le diagnosticaran, pero cuando estuvo en el jardín de infantes, su pediatra me remitió al Children’s Hospital de Los Ángeles, que es un centro de la Red de atención al autismo de Autism Speaks. Durante su evaluación del autismo, los médicos empezaron a hacerme preguntas sobre mí misma, y me preguntaron si había pasado por cosas parecidas cuando era más joven. Me daba un poco de vergüenza admitir que así había sido, pero fuera cual fuera la ayuda que mi hijo necesitara, iba a asegurarme de que la recibiera. Lo crié como madre soltera y puse todo de mí en mi hijo. Una vez que lo diagnosticaron, fui inmediatamente a que me evaluaran.
A medida que pasaba el tiempo, mi hijo experimentaba más crisis y me traía recuerdos de cuando yo pasaba por lo mismo de pequeña. Empecé a trabajar con él de tú a tú como me hubiera gustado que trabajaran conmigo. Normalmente, los padres les pegan a sus hijos si están gritando y llorando en una tienda, pero yo empecé a comunicarme con él y a hablarle. Él y yo empezamos a crear un vínculo más fuerte y a hablar de todo, y las crisis disminuyeron. Cuando ocurría algo en la escuela, sabía que tenía que abordarlo de inmediato. Incluso ahora, cuando se frustra o veo ciertas expresiones faciales, no las ignoro. Lo afronto inmediatamente, porque pasé por una depresión. Nadie me ayudó, y quiero asegurarme de que él reciba la ayuda que necesita. Para mí, el autismo va de la mano de la salud mental: muchos niños autistas sufren depresión y no reciben ayuda.
¿Cómo respondió su familia al diagnóstico?
Cuando me diagnosticaron y recibí la ayuda que necesitaba, fue como si me quitara un gran peso de encima, pero al principio no se lo dije a nadie. Mi familia no se enteró, lo mantuve en secreto. Cuando se lo mencioné a mi familia, me menospreciaron de inmediato. Mi madre nunca me consiguió la ayuda que necesitaba cuando era pequeña y, al día de hoy, puede hacer que me avergüence de ello. Ella acepta a mi hijo mejor que a mí, pero mi diagnóstico la hace sentir que ha hecho algo mal. Hace que se mire a sí misma como si hubiera un problema, y a mis hermanos les pasa lo mismo.
En ese momento, hay que empezar a poner límites, porque eso lo más conveniente para una y su propio hijo. Uno no debería avergonzarse de quién es como persona. Debería poder contar con ese apoyo de los padres sin que se le menosprecie.
¿Cómo está influyendo usted en su comunidad?
Hay muchos retos en torno al autismo en la comunidad hispana. Necesitamos más recursos traducidos al español. Necesitamos más educación y divulgación, sobre todo en las comunidades con menos ingresos. En las zonas a las que llegan inmigrantes, por lo que he visto y experimentado, no se les educa realmente sobre el autismo. Necesitamos más terapeutas en las comunidades desfavorecidas para poder trabajar con estos padres, madres y tutores y que tengan más paciencia.
Es mi trabajo como defensora y como voz ayudar a otras familias. Por eso es tan importante la caminata Autism Speaks Walk de Los Ángeles. Los recursos que Autism Speaks comparte durante estas caminatas anuales me ayudaron, y sé que pueden ayudar a muchas más familias.
Cuando mi hijo era pequeño, la clínica a la que íbamos tenía una colección de todos los manuales de Autism Speaks que estaban disponibles en ese momento. Pedí que me los fotocopiaran todos para poder llevármelos a casa e instruirme. Uno que me resultó muy útil fue la Guía para padres sobre extracciones de sangre. A mi hijo le sacaban sangre constantemente en los laboratorios, así que me llevé el manual para enseñar a los técnicos la forma correcta de sacar sangre a alguien del espectro. Con el tiempo, esa clínica proporcionó el kit de herramientas a todos sus técnicos. Ahora, los tiempos han cambiado y estos recursos son mucho más accesibles para las familias que antes.
A través de la caminata, también recaudamos fondos para ayudar a los programas científicos de Autism Speaks, las subvenciones y todos nuestros programas de divulgación comunitaria, y está teniendo un gran impacto. Hago todo lo que puedo para retribuirle a Autism Speaks y siento que aún no hago lo suficiente. Tengo muchos amigos que se han convertido en mi familia gracias a las caminatas, y estoy agradecida a Autism Speaks porque sin ese apoyo no estaría donde estoy ahora.
¿Qué le diría a una madre hispana o a un adulto joven que ha sido diagnosticado recientemente y se siente solo?
Quiero que sepas que no estás solo/a en tu recorrido. He pasado por retos similares y comprendo la complejidad de sortear las expectativas y los estigmas culturales. No pasa nada por buscar ayuda y apoyo; no tengas miedo de ponerte en contacto con otras personas que han recorrido este camino antes que tú. Rodéate de personas comprensivas y compasivas que puedan ofrecerte orientación y un sentimiento de pertenencia. Recuerda que tu diagnóstico no te define; es parte de lo que eres, y mereces respeto, aceptación y la oportunidad de prosperar. Mantente fuerte, sé positivo/a y sabe que hay una comunidad que se preocupa por ti y está dispuesta a apoyarte en todo momento. Asegúrate de ser tu propia voz y no permitas que otros hablen en tu lugar. Tu voz es fuerte e importante.
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