Cinco cosas que hacer mientras se espera una evaluación del autismo
Por desgracia, es frecuente que las familias tengan que esperar de semanas a meses para una evaluación diagnóstica después de que un padre/madre, médico o profesor observe comportamientos que indican que un niño puede padecer un trastorno del espectro autista (TEA). A continuación, le indicamos cómo puede prepararse mientras espera:
1. Conozca más sobre el autismo
Lea sobre el autismo. Elabore una lista de preguntas para la visita y prepárese para actuar si a su hijo le diagnostican TEA. Estos son dos sitios para empezar:
- Manual de 100 días para niños pequeños de Autism Speaks
- ¿Qué es el autismo?
- Criterios de diagnóstico del autismo
2. Reúna la información de su hijo
Elabore una carpeta con los expedientes clínicos de su hijo y cualquier evaluación previa de su desarrollo o comportamiento que haya recibido. Incluya sus propias notas sobre el comportamiento de su hijo, según lo observe en distintos lugares y con distintas personas. También puede ser útil anotar algunas ideas sobre lo que considera que son los puntos fuertes y débiles de su hijo. Lleve esta carpeta de registros y notas a la evaluación.
3. Sepa qué esperar de la evaluación
Algunas evaluaciones las realiza un equipo de especialistas, otras un único proveedor. En general, un pediatra o psicólogo del desarrollo es el más calificado para hacer un diagnóstico. Sin embargo, con capacitación, otros profesionales médicos pueden realizar la evaluación de forma competente. Debe implicar una interacción directa entre el proveedor y su hijo.
Esto debe incluir una evaluación estructurada, basada en el juego, denominada Programa de Observación Diagnóstica del Autismo (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS). Su hijo también puede realizar una o varias pruebas cognitivas o de "habilidades de pensamiento". Como padre o madre, le harán preguntas sobre el comportamiento y el desarrollo de su hijo. Además, probablemente rellene una o varias "listas de control". Pueden parecer muchas preguntas. Recuerde que esta información ayuda al profesional a realizar el diagnóstico más preciso y útil.
Debe tener la oportunidad de reunirse con el equipo de evaluación de su hijo para hablar de la evaluación y del diagnóstico. También debe recibir su informe escrito. En total, la evaluación durará al menos varias horas y más de una cita.
4. Organice el apoyo
Las citas de evaluación pueden ser agotadoras. Ayude a su hijo a prepararse hablando con él sobre lo que le espera. Lleve una bolsa con sus actividades preferidas e incluso un refrigerio y una bebida. Muchos padres también consideran que el proceso de diagnóstico es emotivo y abrumador. En lugar de hacerlo solo/a, considere la posibilidad de invitar a alguien de confianza que vaya con usted, le ayude a tomar notas de lo que se dice y se asegure de que sus preguntas reciban respuesta.
5. Ponga en marcha los servicios de intervención
Tanto si se diagnostica autismo a su hijo como si no, la evaluación puede revelar retrasos del desarrollo que se beneficiarían de servicios de intervención como terapia del lenguaje, terapia ocupacional y fisioterapia. Su distrito escolar o el programa estatal de intervención temprana ofrecen estos servicios gratuitamente a los niños que los necesitan. Sin embargo, su hijo debe ser evaluado por separado. Así que no espere al diagnóstico de autismo para solicitar dicha evaluación. Llame ahora. También debe consultar la Guía del Programa de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) de Autism Speaks para ver cómo funciona ese proceso en caso de que su hijo cumpla los requisitos para recibir servicios de educación especial.
