Conozca a Cidmarie V.

Conozca a Cidmarie, de Nueva York: Cidmarie fue llamada a servir a las personas con necesidades especiales desde una edad temprana. De niña, en Puerto Rico, pasaba los recreos ayudando a los profesores con los alumnos de educación especial. En casa, ejercía de “ayudante” del equipo de servicios relacionados con su hermano autista. En cada momento de su vida, ha sido una defensora de sus seres queridos con autismo. Ahora, como profesora de educación especial, también se ha dedicado a ayudar a personas con autismo y otras discapacidades a “descubrir y liberar su verdadero potencial”. A través de sus experiencias vividas, da voz a los prejuicios que siguen existiendo en el sistema educativo y pide a los cargos electos que participen en soluciones orientadas a la acción para que los estudiantes, las familias y los profesores puedan obtener los apoyos adecuados que necesitan.

Más información sobre Cidmarie en esta entrevista: 

Háblenos un poco de usted y de su relación con el autismo.

Mi nombre es Cidmarie y soy licenciada bilingüe en Educación Infantil Especial y General (MSEd). Actualmente trabajo con alumnos de 3 a 5 años en el ámbito de la educación especial. También trabajo como defensora de Autism Speaks y de mis alumnos. Estoy relacionada con el autismo a través de familiares, amigos y alumnos. Una cosa que veo a menudo en mi campo son las disparidades en el diagnóstico y la intervención. Soy defensora de los niños y adultos BIPOC (negros, indígenas, personas de color) del espectro autista.

¿Qué recursos y servicios ha visto que beneficien a su hermano y a su sobrino?

Recuerdo que el equipo de servicios relacionados entraba y salía constantemente de mi casa cuando mi hermano recibía recursos y servicios. Mi hermano recibió logopedia, análisis conductual aplicado, terapia ocupacional, fisioterapia y programas especiales entre otros servicios a través de EI, CPSE y CSE. Yo tenía entonces 12 años y mi hermano 2 en el momento del diagnóstico. Fue entonces cuando me picó la curiosidad. Estaba obsesionada con sus progresos. Vi cómo cada miembro de su equipo se esforzaba para que lograra objetivos más allá de lo establecido en su IEP. Siempre fui la ayudante del equipo de servicios relacionados. Esto plantó una semilla en mí. Y ahora estoy aquí como educadora. Gracias a estas experiencias, pude orientar a mi hermana con recursos y servicios para mi sobrino de 9 años, al que diagnosticaron autismo muy pronto. Mi hermano ahora es un graduado universitario con licenciatura en negocios y trabaja a jornada completa. Mi sobrino está actualmente en un programa de educación especial y le va muy bien.

Como profesora de educación especial, ¿qué espera de sus alumnos? ¿Cuándo se siente más orgullosa de sus alumnos?

Mis momentos de mayor orgullo se producen cuando mis alumnos progresan en sus objetivos. Contarlo a uno de los padres o que estos se den cuenta de los progresos por sí mismos en casa siempre es una ventaja. Eso siempre me hace sonreír. Como educadora, espero que mis alumnos desafíen las probabilidades que algunos han puesto sobre ellos. Hay veces en que un diagnóstico encasilla a los niños y a sus padres. Me gustaría verlos superar sus límites y salir de la caja en la que algunos los han puesto, no por los demás, sino por ellos mismos; por su propia evolución. La verdad es que no conocemos nuestro verdadero potencial y posibilidades a menos que demos a las cosas una oportunidad real. Me siento más orgullosa de mis alumnos cuando no abandonan sus objetivos, aunque haya que darles un respiro. La realización de una tarea es muy importante porque demuestra la resistencia y la autodefensa de los alumnos. Pueden sentirse orgullosos de su propio esfuerzo. Esto significa que se interesan más por su propio crecimiento, lo que les sitúa un paso más cerca de alcanzar los objetivos de su IEP, sus propios objetivos, mis objetivos o los objetivos de sus padres y cuidadores. En última instancia, cuando mis alumnos descubren y liberan su verdadero potencial me da la mayor esperanza y es cuando me siento más orgullosa.

¿Cómo influyó el hecho de haber crecido en Puerto Rico en su opinión sobre las disparidades en el acceso a los servicios dentro de la comunidad hispana?

Crecer en Borikén (también conocido como Puerto Rico) ha moldeado definitivamente mi visión de las disparidades. En particular, la falta de acceso a los servicios en la comunidad caribeña. Recuerdo que tenía 8 y 9 años y, durante el recreo, iba al aula de educación especial a ayudar a los profesores. Ayudaba de varias maneras, ya fuera dando de comer a un compañero, jugando con él o ayudándole en una tarea. En aquella época (hace unos 25 años) todos los alumnos que se consideraban de educación especial estaban en la misma aula, independientemente de que tuvieran un retraso en el desarrollo, autismo, discapacidades físicas, etc. Nunca se les atendía en función de su discapacidad ni se realizaban adaptaciones o modificaciones basadas en necesidades específicas e individuales. Los profesores hacían lo que podían con lo que tenían. Sin saberlo, esta experiencia me preparó para lo que vendría después, me formó.

Una de las muchas cosas que ocurren actualmente en Borikén es la falta de servicios que se prestan a los alumnos y la falta de recursos que se proporcionan a profesores y padres. A los estudiantes les resulta difícil acceder a los servicios con la frecuencia adecuada. Las listas de espera para los proveedores de servicios fuera de las escuelas son largas. A menudo, estas citas tienen lugar lejos de la ciudad en la que vive la gente. Según la página web del Departamento de Educación, hay más de 100 000 alumnos con discapacidades y, de ellos, más de 7000 con autismo, de edades comprendidas entre los 3 y los 21 años. Esto se basa en el curso académico 2019-2020. Todavía no han publicado ninguna actualización desde entonces. Muchos de los profesores de Borikén no cuentan con el apoyo y los recursos adecuados, y están muy mal pagados en comparación con cualquier otro lugar de Estados Unidos. Se han producido muchas protestas por este motivo. Esperemos que, a medida que nos sigamos uniendo como comunidad, podamos mantener un diálogo continuo para llegar a soluciones reales orientadas a la acción, de modo que los estudiantes, las familias y los profesores puedan obtener los apoyos adecuados que necesitan.

¿Qué desearía que los funcionarios electos comprendieran mejor el autismo?

Ojalá los congresistas de la capital y de mi país comprendieran que el número de personas diagnosticadas de autismo está aumentando no solo en niños, sino también en adultos. Conozco a gente que ha recibido un diagnóstico de adulto entre los 20 y los 30 años. Sienten que no se les ha tenido en cuenta. Han pensado en la lucha que podría haberse evitado si solo se hubiera puesto en marcha un diagnóstico y unos servicios. Hay ciertos criterios para poder optar a un diagnóstico y a servicios que deben cambiar en el sistema educativo. Los seres humanos evolucionan, por lo que también deberían hacerlo los criterios de diagnóstico y los servicios/apoyos para niños y adultos, familias y profesores. La prevalencia del autismo ha aumentado. Hace 24 años la prevalencia era de 1 de cada 500, y hoy es de 1 de cada 36. Estamos en 2023 y todavía no tenemos una solución bien afinada. Hay muchas lagunas en varios ámbitos que provocan otras lagunas en otros ámbitos. Las disparidades en el empleo de los adultos del espectro son otro problema que veo a menudo. Muchos quieren trabajar e integrarse en la sociedad, pero no se les da la oportunidad de hacerlo por prejuicios. 

Soy educadora en Nueva York y veo disparidades en la comunidad BIPOC. He tenido casos en los que un alumno blanco del espectro autista recibía múltiples proveedores con una frecuencia alta, como 5 veces por semana, frente a un niño negro con el mismo diagnóstico y características similares que recibía menos servicios relacionados y con una frecuencia menor, como 2 veces por semana. He abogado por aumentar los servicios en muchas ocasiones. Es realmente triste de ver, y es muy lamentable que estas cosas sucedan en estos tiempos. Cualquiera pensaría que a estas alturas habríamos encontrado un terreno común para estar y vivir en armonía unos con otros, pero seguimos divididos.

Siguen existiendo prejuicios en el sistema educativo. Aún nos queda mucho trabajo por hacer como comunidad mundial.

Me gustaría recordar a los miembros del Congreso que es necesario escuchar las necesidades de quienes enseñan actualmente sobre el terreno para introducir los cambios oportunos. Me encantaría que un día salieran al terreno. Basta con dedicar un día de vez en cuando a sus electores. Sin cámaras ni medios de comunicación.

Simplemente sentarse con educadores. Los educadores pueden recopilar datos y tener preparado su propio esquema de sus necesidades, las de sus alumnos y las de las familias. Esa información puede transmitirse y filtrarse al personal del congresista. Todos los miembros pueden celebrar una reunión para empezar a abordar algunas de estas necesidades y centrarse en soluciones para las cosas que más necesitan sus electores. Es muy sencillo. Comienza con la concientización, la comunicación, un plan y, a continuación, la acción o ejecución. Al fin y al cabo, se trata de sus electores, y tienen la responsabilidad de asegurarse de que los escuchan, los atienden y prosperan. Siempre debe tratarse de lo que más conviene a los electores, y la educación es una parte importante.

¿Cómo puede mejorar el mundo y la sociedad para garantizar que las personas con autismo puedan vivir en un mundo de comprensión y aceptación?

Sé que siempre oímos “Trata a los demás como te gustaría que te trataran”. Pero rara vez nos detenemos, nos sentamos y pensamos en el verdadero significado de esa afirmación. ¿Qué significa eso exactamente? Una cosa de la que me he dado cuenta a lo largo de los años es de lo duros que somos con nosotros mismos. Si tuviéramos más paciencia, tolerancia, compasión y amor por nosotros mismos, tendríamos más de eso para dar a los demás. Debemos entender que el mundo está lleno de gente de todas las clases sociales, con diferentes capacidades y diferentes etnias (la raza humana es la única raza) por una razón, y es para que podamos aprender unos de otros. Estamos llenos de experiencias y podemos adquirir muchos conocimientos si entablamos conversaciones sin prejuicios ni ideas preconcebidas. Tenemos tanto que aprender de nosotros mismos y de los demás. Nos han infiltrado la noción de divide y vencerás en este sistema; y si podemos dar un paso atrás y escarbar en la verdadera historia de nuestro pueblo, descubriremos que antaño vivíamos en armonía, en comprensión, con paciencia, amor, paz y compasión. A veces pienso en lo grandes que serían los sueños de mis alumnos si supieran que nada es imposible y contaran con la aceptación y el apoyo necesarios en la comunidad autista. Al fin y al cabo, una persona tiene que esforzarse por conseguir una versión mejor de sí misma, independientemente de la etiqueta que se le haya puesto. Las etiquetas no importan. Todos tenemos puntos fuertes y débiles. Todos tenemos capacidades diferentes y mientras las utilicemos para ayudarnos unos a otros, podremos prosperar como comunidad. Todo se reduce al amor y la compasión, que es algo a lo que espero que la humanidad en su conjunto pueda volver.