Conozca a Tania y Valeria G.

Hola, soy Tania y tengo autismo. Me han descrito como antisocial, introvertida, rara, complicada, solitaria, quisquillosa con la comida, malcriada, grosera, narcisista y perfeccionista. A lo largo de mi vida me han descrito de muchas otras formas, pero autista nunca fue una de ellas hasta hace poco.

Nací en México en los años 90, por lo que no había mucha información disponible sobre el autismo en esa época. Por lo tanto, simplemente me consideraban una chica problemática y me sentí como una extraña durante la mayor parte de mi vida. No fue hasta el año pasado, a los 29 años, cuando descubrí que era autista. Ese mismo día también diagnosticaron a mi hija de 3 años, Valeria.

Para ser completamente sincera, mi diagnóstico fue un alivio y lo consideré la pieza que faltaba en mi vida. Por fin entiendo quién soy, y me siento orgullosa de ello. Actualmente estoy en mi último año de la escuela de enfermería y trabajo duro para defender a mi hija, a mí misma y a todos los que alguna vez sintieron que necesitaban un hombro en el que apoyarse. Quiero tener un impacto positivo en la comunidad autista e inspirar a otros.

Con Acción de Gracias a la vuelta de la esquina, ¡tengo mucho que agradecer! Valeria ha llegado muy lejos desde su diagnóstico gracias a la terapia y a los servicios de intervención, cosas a las que me gustaría haber tenido acceso cuando era niña. Ha recibido terapias de análisis conductual aplicado (ABA), terapia ocupacional, del habla y musical, ¡y todas ellas le han venido de maravilla! Aunque no puede comunicarse de la forma convencional, ha aprendido a hacerlo a su manera. Es tan expresiva y curiosa, siempre en sintonía con lo que siento. Aunque solo tiene 3 años, me ha enseñado mucho y estoy muy orgullosa de ser su madre.

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¿Cómo han beneficiado a su hija los servicios de intervención desde su diagnóstico?

Han ayudado mucho a mi hija con el lenguaje, la interacción social, la imitación, el sonido de las letras, las rutinas y las transiciones. También nos ha ayudado a reducir el número de crisis y sobrecargas sensoriales que sufría en el pasado.

¿Cómo habría cambiado su vida si hubiera tenido acceso a servicios de intervención temprana como ABA, logopedia y terapia ocupacional?

Mi vida habría sido muy diferente. Si hubiera tenido la oportunidad de recibir un diagnóstico y una intervención adecuada, MUCHAS COSAS habrían sido distintas en mi vida. Pocas habilidades de socialización, incapacidad para mostrar mis emociones adecuadamente, todas las crisis, resistencia a compartir mis juguetes, negativa a ir a la escuela, mala coordinación, mi obsesión por ciertos objetos. Habría tenido un plan de tratamiento para ayudar con estas cosas. También podría haber evitado todas las etiquetas sociales, los castigos y los apodos que provocaban sobrecarga emocional y angustia.

¿Qué es lo que más le enorgullece de su hija Valeria?

Me enorgullece cada día. La falta de habla de Valeria le ha permitido comunicarse de otras maneras. Sus ojos, sus gestos, sus manos, su postura… todo indica cómo se siente. Sus ojos son profundos, sus manos fuertes, sus gestos muy visibles, su postura ilustra mucho su estado de ánimo y sus intenciones. Puede demostrar varias emociones a la vez, pero eso es lo que la hace tan honesta y pura. Valeria tiene una intuición única y siente las vibraciones de la gente. Nunca la animo a reprimir lo que es porque eso es lo que la hace especial. Gracias a Valeria, he podido saber quién soy. Se ha convertido rápidamente en mi mentora y me enseña lecciones de vida todos los días.

¿Qué consejo daría a otras personas del espectro autista o con familiares autistas al prepararse para la temporada festiva?

La paciencia es clave a la hora de exponer a adultos o niños del espectro a entornos impredecibles. Durante las vacaciones, sugiero que traten de coordinar todo lo que puedan para evitar sorpresas. Intenten comunicar las cosas con claridad y compartan los planes diarios con precisión horaria para que todo el mundo esté al tanto de lo que ocurre.

Que alguien no hable no significa que no preste atención. Tenemos que asegurarnos de que se “escucha” a todo el mundo a la hora de tomar decisiones. Hablo con mi hija todo el tiempo durante el día para que sepa dónde estamos y qué estamos haciendo. Puede parecer mucho, pero las cosas se hacen más fáciles con el tiempo. Si conocen a otras familias con un miembro autista, intercambien consejos o técnicas. Nunca se sabe lo que se puede aprender de la gente que hace las cosas de otra manera.

¿Tiene tradiciones festivas que haya modificado para adaptarlas mejor a sus necesidades y a las de su hija?

Bueno, no he sido muy sociable en toda mi vida, así que solemos pasar las fiestas con un número muy reducido de personas, y me gusta planificarlas con anticipación. No soy capaz de hacer varias cosas a la vez, así que me siento más cómoda organizando nuestros viajes de vacaciones fuera del estado o haciendo que nuestras visitas a casa vengan en pequeños grupos. Esto me ayuda a evitar la sobrecarga de detalles, que puede ser muy estresante.

Durante este proceso, hablo con mi hija de todo lo que hemos planeado. Le enseño fotos de las personas con las que vamos a pasar tiempo y de la casa que vamos a visitar para que se familiarice con el entorno en el que va a estar. También modifiqué nuestra dieta para adaptarla mejor a nuestros estilos de vida. Cocinamos el tradicional pavo, puré de papas, torta de manzana y otros alimentos básicos, pero la cena de Valeria es diferente, ya que no come muchas cosas y sigue una dieta sin gluten. Yo también soy muy exigente con la comida, así que me aseguro de que nuestro menú incluya las cosas que me gustan. Por eso, para nosotros, lo mejor es pasar las fiestas con la familia más cercana, porque están familiarizados con nuestras necesidades y eso me ayuda a sentirme cómoda añadiendo o quitando ciertos alimentos del menú.

Las actividades sensoriales desempeñan un papel importante durante las vacaciones. Llevamos con nosotros sus juguetes favoritos e intentamos por todos los medios que otras personas conozcan algunos de los hábitos que tiene con ellos. Por ejemplo, si pone sus juguetes en fila de determinada manera, les explicamos que no deben moverlos. Les explicamos que puede que Valeria no establezca contacto visual o no interactúe como otros niños, pero que no es nada personal. Le gustan los fidget spinners, las pelotas pequeñas, un pianito, su pistola de burbujas, su laptop de juguete y Pepe. Pepe es un oso de peluche enorme que tiene y que le ayuda a controlarse a sí misma cuando tiene crisis. Ella acude bastante a Pepe y se bloquea cuando está sobrecargada y la textura suave de Pepe la ayuda a calmarse. ¡Es IMPRESCINDIBLE para nuestras temporadas festivas!