Meet Joyce D.

Joyce M. Dávila has spent more than 20 years championing the autism community in Puerto Rico, where she co-founded and leads the Autism Alliance of Puerto Rico (Alianza de Autismo de Puerto Rico). Under her leadership, the Alliance has empowered thousands of families through education, awareness, and advocacy, while driving landmark legislation for the often-underserved community. 

Q&A with Autism Alliance of Puerto Rico co-founder

Recognized for her tireless work and deep commitment, Joyce, mom to a 26-year-old daughter on the autism spectrum, continues to be a powerful voice for inclusion and equity. This Hispanic Heritage Month, we celebrate her impact and dedication to creating lasting change for the Hispanic and Spanish speaking autism community.

What inspired you or motivated you to advocate for the autism community?  

I have a daughter who is now 26 years old and was diagnosed with autism during her childhood. At that time, there was no information or resources for families. If you had a child with autism, health insurance did not cover therapy. When you went to renew your policy, there was no health insurance plan. Although it was a challenging time, there was a great demand for information, for services, etc., but there was no interest on the part of the government.

If the government doesn't act, then we parents have to make it act. So, different mothers who saw each other at various events referred us to each other, and sometimes professionals referred us as well. We said, “let's get something started. Something has to be done here.” This can't continue like this. We are educated mothers with different experiences that complement each other.  

How did “Alianza de Autismo de Puerto Rico” (Autism Alliance of Puerto Rico) begin?  

The Alliance started in 2003 with a march. The interesting part is that we expected about 200 or 300 people, but we didn't know how many would actually show up. Over 2,000 people showed up in support. We left the Department of Education in Hato Rey and marched to the Roberto Clemente Coliseum in San Juan, Puerto Rico. There, we had music, information tables, and more. We realized the hunger and need for recognition in this community. We ended up organizing events with up to 6,000 people to get the first autism law passed, because there's always been a big need in a population that's been invisible, since autism is invisible.

Can you tell us more about the first law for autism in Puerto Rico?  

We spent six years meeting in public policy committees until the first law was passed surrounding health coverage and autism. One of the first wins we had was when health plans began to cover autism therapies, treatments, and evaluations, which took a burden off the government and helped us gain access to more services because parents could pay for them through their public or private health plan. Many people have their children in therapy through the plan, and if autism is suspected, the plan is activated so that evaluations and treatments can be covered.

Then we developed a new law that was passed last year. This new law obviously incorporates more learning, is even more comprehensive, includes ABA, includes all basic services, and includes everything we could think of that was necessary for the population.

What is the autism landscape like on the island?  

It turns out that in Puerto Rico, one in 38 eight-year-old children are diagnosed with autism. In other words, the proportion is lower than in the United States. But one in every 21 four-year-old has autism. What does this mean? It means that in the coming years, autism will continue to grow exponentially.  

In the Puerto Rico Department of Education, autism is the fourth most common condition in the Special Education Department and has grown by approximately 338 percent in 13 years. Obviously, we have improved thanks to laws and our efforts to raise awareness, etc. But it has been an arduous process, and there is still much work to be done.  

What challenges are adults with autism facing in Puerto Rico?

In Puerto Rico, once children with autism leave the education system, they often fall into a service vacuum, with limited opportunities for work, independence, or meaningful engagement. Many families—80% of whom are led by single mothers—struggle to provide support, as fathers are often absent or minimally involved. To address this gap, the Puerto Rico Autism Alliance created the METAA project, which stands for Mission, Entrepreneurship, and Work for Adolescents and Adults with Autism.  

For more than 11 years, METAA has offered hands-on experiences like cooking, packaging, and especially crafts, which participants create and sell in partnership with the Institute of Puerto Rican Culture. These activities help young people build entrepreneurial, social, and communication skills while pushing them out of their comfort zones in rewarding ways. Despite these efforts, Puerto Rico still lacks adequate housing, vocational rehabilitation, and adult services for people with autism, leaving many families without long-term solutions.

What message do you have to share with society about what needs to be done to help the autism community?  

Autism is a condition that is growing so rapidly and exponentially that one day, anyone could have a family member with autism. It is essential to support parent organizations and the community.  

Everyone knows someone with autism. Maybe it's not in your family, but a neighbor, a cousin, a coworker—it's no longer a rare condition as it was when we started. Autism is a developmental condition, a neurodevelopmental condition, but it is essential to know that, although it is invisible, it exists, and community support is vital.  

Finally, I'd love to collaborate more with Autism Speaks. In 2022, after Hurricane Fiona, Autism Speaks was kind enough to donate $5,000, for which we are very grateful. That donation helped us buy all the items that families needed during the recovery after the hurricane. 

Joyce M. Dávila lleva más de 20 años defendiendo a la comunidad autista en Puerto Rico, donde cofundó y dirige la Alianza de Autismo de Puerto Rico. Bajo su liderazgo, la Alianza ha empoderado a miles de familias a través de la educación, la concienciación y la defensa, al tiempo que ha impulsado una legislación histórica para esta comunidad, a menudo desatendida.  

Reconocida por su incansable trabajo y su profundo compromiso, Joyce, madre de una hija de 26 años con autismo, sigue siendo una poderosa voz en favor de la inclusión y la equidad. En este Mes de la Herencia Hispana, celebramos su impacto y su dedicación a crear un cambio duradero para la comunidad hispana y hispanohablante con autismo.  

¿Qué le inspiró o motivó a defender a la comunidad autista?  

Tengo una hija que ahora tiene 26 años y a la que le diagnosticaron autismo durante su infancia. En aquella época, no había información ni recursos para las familias. Si tenías un hijo con autismo, el seguro médico no cubría la terapia. Cuando ibas a renovar tu póliza, no había ningún plan de seguro médico. Aunque fue una época difícil, había una gran demanda de información, de servicios, etc., pero el gobierno no mostraba ningún interés.  

Si el gobierno no actúa, entonces nosotros, los padres, tenemos que hacer que actúe. Así que diferentes madres que se veían en diversos eventos nos recomendaban unas a otras, y a veces también nos recomendaban profesionales. Dijimos: «Empecemos algo. Hay que hacer algo al respecto». Esto no puede seguir así. Somos madres con estudios y con diferentes experiencias que se complementan entre sí.  

¿Cómo comenzó la Alianza de Autismo de Puerto Rico?  

La Alianza comenzó en 2003 con una marcha. Lo interesante es que esperábamos entre 200 y 300 personas, pero no sabíamos cuántas acudirían realmente. Más de 2000 personas se presentaron para mostrar su apoyo. Salimos del Departamento de Educación en Hato Rey y marchamos hasta el Coliseo Roberto Clemente en San Juan, Puerto Rico. Allí tuvimos música, mesas informativas y mucho más. Nos dimos cuenta del deseo y la necesidad de reconocimiento que había en esta comunidad. Acabamos organizando actividades y marchas con hasta 6000 personas para conseguir que se aprobara la primera ley sobre el autismo, porque siempre ha habido una gran necesidad en una población que ha sido invisible, ya que el autismo es invisible.

¿Puede contarnos más sobre la primera ley sobre el autismo en Puerto Rico?    

Pasamos seis años reuniéndonos en comités de políticas públicas hasta que se aprobó la primera ley sobre la cobertura sanitaria y el autismo. Uno de nuestros primeros logros fue que los planes de salud comenzaran a cubrir las terapias, los tratamientos y las evaluaciones del autismo, lo que alivió la carga del gobierno y nos ayudó a acceder a más servicios, ya que los padres podían pagarlos a través de su plan de salud público o privado. Muchas personas llevan a sus hijos a terapia a través del plan y, si se sospecha de autismo, se activa el plan para que se cubran las evaluaciones y los tratamientos.  

Luego elaboramos una nueva ley que se aprobó el año pasado. Esta nueva ley, obviamente, incorpora más conocimientos, es aún más completa, incluye ABA, incluye todos los servicios básicos e incluye todo lo que se nos ocurrió que era necesario para la población.

¿Cómo es el panorama del autismo en la isla?  

Resulta que en Puerto Rico, uno de cada 38 niños de ocho años es diagnosticado con autismo. En otras palabras, la proporción es menor que en los Estados Unidos. Pero uno de cada 21 niños de cuatro años tiene autismo. ¿Qué significa esto? Significa que en los próximos años, el autismo seguirá creciendo exponencialmente.  

En el Departamento de Educación de Puerto Rico, el autismo es la cuarta condición más común en el Departamento de Educación Especial y ha crecido aproximadamente un 338 % en 13 años. Obviamente, hemos mejorado gracias a las leyes y a nuestros esfuerzos por crear conciencia, etc. Pero ha sido un proceso arduo y aún queda mucho por hacer.    

¿A qué retos se enfrentan los adultos con autismo en Puerto Rico?  

En Puerto Rico, una vez que los niños con autismo abandonan el sistema educativo, a menudo caen en un vacío de servicios, con oportunidades limitadas de trabajo, independencia o participación significativa. Muchas familias, el 80 % de las cuales están encabezadas por madres solteras, luchan por proporcionar apoyo, ya que los padres suelen estar ausentes o mínimamente involucrados. Para abordar esta brecha, la Alianza para el Autismo de Puerto Rico creó el proyecto METAA, que significa Misión, Emprendimiento y Trabajo para Adolescentes y Adultos con Autismo.  

Durante más de 11 años, METAA ha ofrecido experiencias prácticas como cocina, empaquetado y, especialmente, artesanía, que los participantes crean y venden en colaboración con el Instituto de Cultura Puertorriqueña. Estas actividades ayudan a los jóvenes a desarrollar habilidades empresariales, sociales y de comunicación, al tiempo que los empujan a salir de su zona de confort de forma gratificante. A pesar de estos esfuerzos, Puerto Rico sigue careciendo de viviendas adecuadas, rehabilitación vocacional y servicios para adultos con autismo, lo que deja a muchas familias sin soluciones a largo plazo.

¿Qué mensaje le gustaría transmitir a la sociedad sobre lo que hay que hacer para ayudar a la comunidad autista?    

El autismo es una afección que está creciendo tan rápidamente y exponencialmente que, algún día, cualquiera podría tener un familiar con autismo. Es fundamental apoyar a las organizaciones de padres y a la comunidad.  

Todo el mundo conoce a alguien con autismo.  Quizás no sea en su familia, pero sí en un vecino, un primo, un compañero de trabajo... Ya no es una afección rara como lo era cuando empezamos. El autismo es una condicion del desarrollo, una condicion del desarrollo neurológico, pero es esencial saber que, aunque es invisible, existe, y el apoyo de la comunidad es vital.    

Por último, me encantaría colaborar más con Autism Speaks. En 2022, tras el huracán Fiona, Autism Speaks tuvo la amabilidad de donar 5000 dólares, por lo que estamos muy agradecidos. Esa donación nos ayudó a comprar todos los artículos que las familias necesitaban durante la recuperación tras el huracán.