Meet Aimara R.

Aimara Rodríguez, a longtime advocate for the Central Florida autism community, is the mother of a young adult on the spectrum. Based in Orlando, she spent many years as a coordinator with UCF CARD, where she dedicated her work to supporting Hispanic families. UCF CARD is a regional, nonresidential resource center that supports individuals with autism and related disabilities—and their families—through services, guidance and community partnership. 

Over the years, both personally and professionally, Aimara has also leaned on resources from Autism Speaks. From using the 100 Day Tool Kit for Young Children with her own family and recommending it to countless others, to utilizing the wealth of information on the Autism Speaks website, she has seen firsthand the impact these tools can make. She also highlights the annual Autism Speaks Walk as a powerful event where the autism community gathers not only to raise awareness but to connect families with local resources. During her time at UCF CARD, she collaborated with Autism Speaks on projects such as early screenings and awareness events, extending her advocacy reach even further. 

Through both her professional role and personal journey, Aimara has become a trusted voice and resource for families navigating the challenges of autism. Learn more about her story in this Hispanic Heritage Month Ally Spotlight Q&A: 

What inspired you to become an autism advocate?  

First, my son Alexander was diagnosed with ASD at age 6. In the 1990s, there was a noticeable increase in autism in the population and there were not enough resources and information to support the emerging community of people with ASD, their families, educators, and/or professionals. Therefore, it was more difficult to obtain information in Spanish. That is why I felt the desire and need to advocate not only for my son, but also for the Hispanic community with children with autism. This marked the beginning of the journey toward raising awareness so that Latino families could obtain help and information in their native language and facilitate the journey in search of services. 

What are some of the unique challenges faced by families in the Hispanic community?   

Primarily, the language barrier. Hispanic families who come from their countries of origin seeking a better quality of life and education for their children face many challenges common to all immigrants, but when you add a disability such as autism to the mix, the challenges and needs increase. Learning a language takes years, so it is imperative that families be able to receive assistance and access information about resources in their native language. 

What are some of the misconceptions about Autism in the Hispanic community? 

Although there is more information available today about autism and its characteristics, certain misconceptions about autism still exist within our Latino community. These may be based on the socioeconomic and educational status of the family unit. To cite a few examples: 

• The myth that autism is a disease.  

• That autism disappears over time. 

• The taboo of talking about disability (the stance that “if you don't talk about it, it doesn't exist”). 

• The belief of some parents that even though their child has reached the age of majority, they can still make legal, medical, or financial decisions. 

What do we need to do to help families in the Hispanic and Spanish-speaking communities get access to services? 

Initially, families should be assured that there are organizations at their disposal with full knowledge of autism (e.g., CARD Centers, Autism Speaks, Autism Society of Florida, etc.) to help them navigate the service system and provide them with information in their native language, as well as empower them with the basic knowledge required to advocate for their loved ones with ASD. It is also important to encourage them to learn the language of their host country. This will open doors for them not only in the workplace, but will also make it easier for them to navigate and obtain public and educational services for their children with disabilities. 

How has your advocacy evolved both as a parent and a professional who has supported families?   

To evolve both personally and professionally, you have to take into account the challenges that arise in each facet, learn from them, assess existing needs, and keep fighting. On both fronts, I established a solid and reliable support network, contributing our cultural perspective and Latin idiosyncrasies. We always received unconditional support and an inexhaustible source of knowledge from experts in the field of autism. We created a work team that served as a bridge between ASD professionals and Spanish-speaking families. We began by developing materials in Spanish, then moved on to creating workshops and educational seminars, receiving motivation and suggestions from parents in our community to create the LUPA (Latinos Unidos Por el Autismo) support group and offering annual conferences such as HISPA Autismo, thus facilitating the training of Spanish-speaking families, educators, and professionals. We also established contacts and created collaborative work at the local, state, and international levels with Latino organizations. 

What would be your call to action regarding supporting Spanish-speaking families in the autism community? 

We must continue the work of educating, guiding, and empowering Hispanic families of individuals with ASD. Provide them with the necessary tools so that they can achieve the success their children with autism deserve. Encourage them to learn a second language (thus opening up many possibilities), to use their voices (Spanish or English), and to come together as a community. There is strength in unity! In this way, they will be able to achieve the goals they set for themselves when they arrived in this country of possibilities. 

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Aliada destacada del Mes de la Herencia Hispana: Aimara Rodríguez 

Aimara Rodríguez, defensora desde hace mucho tiempo de la comunidad autista de Florida Central, es madre de un joven adulto con autismo. Residente en Orlando, trabajó durante muchos años como coordinadora en UCF CARD, donde dedicó su labor a apoyar a las familias hispanas. UCF CARD es un centro regional de recursos no residencial que apoya a las personas con autismo y discapacidades relacionadas, así como a sus familias, a través de servicios, orientación y colaboración con la comunidad.  

A lo largo de los años, tanto en lo personal como en lo profesional, Aimara también ha recurrido a los recursos de Autism Speaks. Desde utilizar nuestro manual de los 100 días para niños pequeños con su propia familia y recomendarlo a innumerables personas, hasta aprovechar la gran cantidad de información disponible en el sitio web de Autism Speaks, ha sido testigo de primera mano del impacto que pueden tener estas herramientas. También destaca la caminata anual de Autism Speaks como un evento poderoso en el que la comunidad del autismo se reúne no solo para crear conciencia, sino también para conectar a las familias con los recursos locales. Durante su estancia en UCF CARD, colaboró con Autism Speaks en proyectos como pruebas de detección temprana y eventos de concienciación, ampliando aún más su alcance como defensora.  

A través de su papel profesional y su trayectoria personal, Aimara se ha convertido en una voz y un recurso de confianza para las familias que se enfrentan a los retos del autismo. Descubra más sobre su historia en esta entrevista de aliada destacada con motivo del Mes de la Herencia Hispana: 

¿Qué te inspiró a convertirte en defensora para las personas con autismo?  

En primer lugar, a mi hijo Alexander le diagnosticaron TEA (Trastorno del Espectro Autista) a los 6 años. En la década de 1990, se produjo un notable aumento del autismo en la población y no había suficientes recursos e información para apoyar a la emergente comunidad de personas con TEA, sus familias, educadores y/o profesionales. Por lo tanto, era más difícil obtener información en español. Por eso sentí el deseo y la necesidad de defender no solo a mi hijo, sino también a la comunidad hispana con niños con autismo. Esto marcó el comienzo del camino hacia la sensibilización para que las familias latinas pudieran obtener ayuda e información en su lengua materna y facilitar el camino en la búsqueda de servicios. 

¿Cuáles son algunos de los retos únicos a los que se enfrentan las familias de la comunidad hispana?    

Principalmente, la barrera del idioma. Las familias hispanas que vienen de sus países de origen en busca de una mejor calidad de vida y educación para sus hijos se enfrentan a muchos retos comunes a todos los inmigrantes, pero cuando se añade una discapacidad como el autismo a la ecuación, los retos y las necesidades aumentan. Aprender un idioma lleva años, por lo que es imprescindible que las familias puedan recibir ayuda y acceder a información sobre los recursos en su lengua materna. 

¿Cuáles son algunos de los conceptos erróneos sobre el autismo en la comunidad hispana?  

Aunque hoy en día hay más información disponible sobre el autismo y sus características, todavía existen ciertos conceptos erróneos sobre el autismo dentro de nuestra comunidad latina. Estos pueden estar basados en el estatus socioeconómico y educativo de la unidad familiar. Por citar algunos ejemplos: 

• El mito de que el autismo es una enfermedad. 

• Que el autismo desaparece con el tiempo.  

• El tabú de hablar sobre la discapacidad (la postura de que «si no se habla de ello, no existe»).  

• La creencia de algunos padres de que, aunque su hijo haya alcanzado la mayoría de edad, ellos pueden seguir tomando decisiones legales, médicas o financieras.  

¿Qué debemos hacer para ayudar a las familias de las comunidades hispanas y de habla hispana a acceder a los servicios?  

En primer lugar, se debe garantizar a las familias que hay organizaciones a su disposición con amplios conocimientos sobre el autismo (por ejemplo, los centros CARD, Autism Speaks, Autism Society of Florida, etc.) que les ayudarán a navegar por el sistema de servicios y les proporcionarán información en su lengua materna, además de dotarles de los conocimientos básicos necesarios para defender a sus seres queridos con TEA. También es importante animarles a aprender el idioma de su país de acogida. Esto les abrirá puertas no solo en el ámbito laboral, sino que también les facilitará el acceso a los servicios públicos y educativos para sus hijos con discapacidades. 

¿Cómo ha evolucionado su labor de defensa tanto como madre como profesional que ha apoyado a las familias?    

Para evolucionar tanto a nivel personal como profesional, hay que tener en cuenta los retos que surgen en cada faceta, aprender de ellos, evaluar las necesidades existentes y seguir luchando. En ambos frentes, establecí una red de apoyo sólida y fiable, aportando nuestra perspectiva cultural y las idiosincrasias latinas. Siempre recibimos apoyo incondicional y una fuente inagotable de conocimientos de expertos en el campo del autismo. Creamos un equipo de trabajo que sirvió de puente entre los profesionales del TEA y las familias hispanohablantes. Comenzamos desarrollando materiales en español, luego pasamos a crear talleres y seminarios educativos, recibiendo la motivación y las sugerencias de los padres de nuestra comunidad para crear el grupo de apoyo LUPA (Latinos Unidos Por el Autismo) y ofrecer conferencias anuales como HISPA Autismo, facilitando así la formación de familias, educadores y profesionales hispanohablantes. También establecimos contactos y creamos trabajos de colaboración a nivel local, estatal e internacional con organizaciones latinas. 

¿Cuál sería su llamada a la acción con respecto al apoyo a las familias hispanohablantes de la comunidad autista?  

Debemos continuar con la labor de educar, orientar y empoderar a las familias hispanas de personas con TEA. Proporcionarles las herramientas necesarias para que puedan alcanzar el éxito que sus hijos con autismo merecen. Animarlos a aprender un segundo idioma (abriéndoles así muchas posibilidades), a usar sus voces (español o inglés) y a unirse como comunidad. ¡La unión hace la fuerza! De esta manera, podrán alcanzar las metas que se propusieron cuando llegaron a este país de posibilidades.