Conozca a Elfy A.

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Es posible que el hijo de Elfy, Frankho, de 13 años, no pueda agradecerle a su madre, pero no hay duda de que aprecia todo lo que ella hace por él y por tantos otros en la comunidad autista. Diagnosticado a los 15 meses, Frankho no habla, pero nunca deja que su autismo se interponga en el camino para disfrutar de todo lo que la vida tiene que ofrecer. Mientras practica deportes, aprende sobre las últimas tendencias en el mundo de la tecnología, monta a caballo e incluso viaja, ¡este alumno de 8.º grado tiene un sistema de apoyo sólido como una roca y grandes sueños!

"Es un adolescente aventurero y siempre está muy contento. Entiende perfectamente el inglés y el español. Es un guerrero. Es muy independiente, le encanta la música y también ha modelado", dice su orgullosa madre. "Sus desafíos han sido la interacción con los compañeros y la comunicación. Es un adolescente muy inteligente, enérgico y amable. Nunca se da por vencido, independientemente de lo difícil que se pongan las cosas. Él es mi mundo, mi orgullo, mi todo".

Elfy, ha sido embajadora voluntaria de Autism Speaks desde el comienzo del programa. Originaria de El Salvador, está muy involucrada en las comunidades autistas de habla hispa e hispana, utilizando continuamente su voz para ayudar a crear un futuro mas brillante para las personas con autismo como su hijo y sus familias.

El Programa de embajadores de la defensa Autism Speaks está diseñado para establecer relaciones entre los miembros de la comunidad y los legisladores a nivel federal. Nuestros embajadores de la defensa ayudan a Autism Speaks a cumplir nuestros objetivos de defensa al compartir sus experiencias personales e información sobre políticas relacionadas con el autismo. Este diverso grupo de defensores incluye a más de 400 voluntarios de 49 estados y el Distrito de Columbia, y entre ellos hay personas con autismo, familiares, abogados, analistas conductuales y mucho más.

Hace aproximadamente un año, Elfy comenzó a aparecer en un segmento semanal para la televisión en línea centrado en el autismo llamado "Negocios, Finanzas y Más", y escribe artículos mensuales en español en la revista "El Poder de Ser Mujer", que, asimismo, la reconoció como una de las 100 Líderes Latinas en el área metropolitana de Washington DC en 2019, un honor que ella llama uno de sus momentos de mayor orgullo.

Conozca más sobre Elfy y su trabajo en la comunidad hispana del autismo en esta sección de preguntas y respuestas:

¿Por quién aboga?

Abogo por mi hijo, Frankho, mi mundo.

¿Por qué decidió convertirse en embajadora de la defensa para Autism Speaks?

Para poder ayudar a otros padres y a la comunidad autista.  Para defender sus derechos y garantizar que toda la comunidad autista reciba un tratamiento adecuado en función de sus necesidades. También, para construir una sociedad mejor para ellos con comprensión, aceptación y amor.

¿Qué significa para usted el Mes de la Herencia Hispana?

Mis raíces, de dónde vengo, quién soy, mucha música, arte, cultura y ser una latina orgullosa que representa a El Salvador. 

Cuando ve desigualdades en la comunidad hispana del autismo, como las que aparecen a continuación, ¿qué le pasa por la cabeza?

• A los niños hispanos se les diagnostica con autismo en una proporción menor que a los niños blancos, al ser 1 de cada 65 niños hispanos diagnosticados a la edad de 8 años en comparación con 1 de cada 54 niños blancos. 
• El conocimiento de los padres sobre el autismo es la barrera más común para el diagnóstico entre familias latinas con conocimientos de inglés (72 %) y con conocimientos limitados de inglés (85 %).

Preocupación. Porque sé que muchos niños hispanos reciben un diagnóstico tardío porque los padres tienen una barrera lingüística que dificulta la comunicación y la búsqueda de información en su idioma para ayudar de mejor manera a sus hijos.

¿Cómo podemos trabajar juntos para rectificar algunas de estas cifras en la comunidad autista/hispana?

Creo que hay que tener más información en su idioma y poder ofrecer talleres o seminarios en la comunidad. Ponerse en contacto con las organizaciones hispanas locales, las escuelas, las organizaciones de defensa y los centros de aprendizaje para crear asociaciones. Además, poder compartir herramientas que los guíen o ayuden sobre qué hacer o cómo lidiar con los signos del autismo o cómo obtener un diagnóstico.

En cuanto a su trabajo como embajadora de la defensa de Autism Speaks, ¿de qué se siente más orgullosa?

De poder ayudar a tantos padres, trabajar con mis representantes estatales, compartir la historia de mi hijo para ayudar a informar a los legisladores y crear una familia extendida para mi hijo con la comunidad de Autism Speaks.

¿Por qué otras personas, especialmente las de la comunidad hispana del autismo, deberían participar en los esfuerzos de defensa?

Porque este camino no es fácil y necesitamos estar unidos para poder aprender juntos y defender los derechos de nuestros hijos. Esto nos permitirá construir una sociedad mejor en la que nuestros hijos puedan ser aceptados tal y como son. Cada uno de ellos aprende y ve la vida de una manera diferente y única. ¡Solo necesitamos aprender y ver de manera diferente también!