Los recursos en español ayudan a las familias bilingües de la comunidad autista

Mientras esperaba la cita para el diagnóstico de autismo de su hijo, Berlina Felipe investigó. Durante esa espera, leyó sobre qué esperar y cómo planificar los apoyos para su hijo, Alex. 

"Cuando le diagnosticaron a los 4 años, aunque yo ya estaba preparada, siguió siendo duro", dijo Felipe. La cantidad de información que le proporcionaron los proveedores de su hijo le pareció abrumadora, y no en su lengua materna. 

Aunque es bilingüe, Felipe tuvo algunos problemas para entender los densos folletos en inglés y algunas palabras desconocidas. Pero su marido tuvo un obstáculo aún mayor, porque su dominio del inglés no es tan bueno como el de ella. 

Para ayudar a salvar la barrera del idioma, los proveedores de su hijo en el Centro de Autismo y Trastornos del Neurodesarrollo (CAND) de la Universidad de California-Irvine ofrecieron a los Felipes varios kits de herramientas de Autism Speaks disponibles en español. 

Además de la traducción lingüística, las versiones en español de estos recursos son culturalmente apropiadas. Por ejemplo, las fotos o imágenes de los kits de herramientas suelen cambiarse para reflejar la comunidad y la cultura donde se utilizarán. 

Los kits de herramientas en español también se convirtieron en un puente para que Gaby y Pedro Velasco llegaran a su familia ampliada. Ambos son bilingües, pero sus padres sólo hablan español. 

A la familia de Gaby, en particular, le costó mucho aceptarlo cuando a su hijo, Jair, le diagnosticaron autismo a los 25 meses. Como muchas personas poco familiarizadas con el autismo, la madre de Gaby pensaba que la mala crianza era la causa de sus problemas de comportamiento. Gracias a los recursos y las clases de la UC-Irvine, que se impartían en su lengua materna, aprendió cómo afecta el autismo a niños como Jair. 

"Disponer de esos recursos integra a las familias que quizá no conozcan el idioma. Les ayuda a comprender que no están solas y que hay otras personas en una situación similar, y a que las familias extensas entiendan lo que están pasando al mismo tiempo", dijo Pedro. "Ha creado un pueblo poderoso porque lo hemos reunido para nuestra comunidad". 

Berlina y su marido también asistieron a la versión inglesa de la clase Autismo 101 del centro, que utiliza el Manual de los 100 Días (100 Day Kit for Newly Diagnosed Families), pero su marido quería sacar aún más partido a las herramientas. Quería poder hacer preguntas a los especialistas e instructores con sus propias palabras. 

Así que sugirieron dar la clase en español, y de las cinco primeras familias que han asistido, ahora la clase tiene hasta 50 familias que quieren conseguir una plaza. Las dos abuelas de Jair, que cuidaron de él cuando era pequeño, asistieron también a las clases de español para aprender a apoyarle. 

"Años después, mi madre nos dijo que está muy contenta de que consiguiéramos toda la intervención temprana", dijo Gaby. "Y de que nunca nos diéramos por vencidos". 

Las familias Felipe y Velasco fueron invitadas a ayudar a crear un Consejo Asesor de Familias Latinas para el centro de UC-Irvine, que es uno de los 12 centros de autismo de Norteamérica que participan en la Red de Atención al Autismo de Autism Speaks (ACNet). 

Bajo la dirección de Latino FAC, el centro ofrece ahora muchas de sus clases y recursos en español. Basándose en los comentarios de los participantes, a veces también separan a los padres y a las madres en dos grupos para animar a cada grupo a hablar más abiertamente. 

La familia de Alex se aseguró de aprender de sus proveedores y contactos escolares cómo ayudarle en casa más allá de sus sesiones de logopedia y terapia ocupacional. 

"Trabajamos en equipo", dice Berlina. Parte de la composición del equipo de Alex es también su entrenamiento en jiu-jitsu, que le ha ayudado a sentirse cómodo cuando los demás le tocan, a mirar a los ojos a los demás y a ser más sociable cuando ayuda a otros niños en clase. 

Los Velasco están ayudando a Jair a aprender a ser lo más independiente posible. A menudo le recuerdan que "el cielo es el límite" y que "brille como una estrella". 

Jair tiene grandes metas para su futuro: cuando sea mayor, quiere ser barista en Starbucks. Un día de Halloween, una fiesta que nunca le había gustado, incluso se puso con orgullo un disfraz de barista de Starbucks. Con el tiempo, Jair quiere ser ingeniero. 

Ahora que a Alex le va bien en la escuela, Berlina vuelve a investigar sobre lo que le espera en la siguiente fase de la vida. Espera encontrar más recursos en español disponibles para ayudar a su familia en la transición de la escuela primaria a la secundaria. Y como miembro de la FAC latina del sitio ACNet, espera seguir ayudando a otras familias como la suya. 

"Yo también formo parte de la ACNet y creo que el trabajo que hace Autism Speaks es impresionante", dijo Berlina. "Para mí y mi marido, ésta es nuestra forma de marcar la diferencia". 

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