Cómo encontrar un proveedor de servicios de autismo que entienda tu cultura

Dr. Jennifer Sykes

Nuestra identidad cultural -formada por la raza, la etnia, la religión, los valores y las tradiciones- influye profundamente en cómo nos desenvolvemos en el mundo, incluida la forma en que abordamos la asistencia. Por eso es importante una asistencia culturalmente competente. Un proveedor que comprenda y respete el trasfondo cultural de tu familia -además de tus necesidades clínicas o las de tu hijo- puede marcar la diferencia.

"Los proveedores deberían acercarse a las nuevas culturas desde la curiosidad, no desde la jerarquía".

- Dra. Jennifer Sykes

"Los proveedores deberían acercarse a las nuevas culturas desde la curiosidad, no desde la jerarquía", dice la Dra. Jennifer Sykes, psicóloga licenciada que presta servicios en Misuri. "No deben asumir que la forma en que su cultura hace las cosas es inherentemente mejor que la forma en que tú las haces. Eso es la humildad cultural: reconocer lo que no sabes, estar abierto a aprender y mostrar respeto sin juzgar."

Un proveedor que se tome el tiempo necesario para comprender los antecedentes de tu familia puede conectar mejor con tu hijo y ofrecerle una atención más eficaz. Por ejemplo, si tu hijo recibe terapia por problemas de alimentación, un proveedor culturalmente competente puede adaptar el plan de tratamiento para reflejar las tradiciones alimentarias de tu familia.

"No necesitas necesariamente a alguien que coincida contigo en todas las características demográficas, pero necesitas a alguien que entienda cómo puede cruzarse tu identidad con el trabajo que tienes que hacer", explica la Dra. Sykes. "Debes asegurarte de que trabajas con alguien que reconoce el valor y la importancia de tu cultura".

En Autism Speaks, nos comprometemos a ayudar a las personas autistas y a sus familias a encontrar proveedores que no sólo ofrezcan una atención basada en pruebas, sino que también escuchen, aprendan y se adapten de verdad para satisfacer las necesidades únicas de cada familia. En esta entrada del blog, la Dra. Sykes ofrece consejos prácticos sobre cómo identificar a los proveedores que tratarán a tu familia con el respeto y la comprensión que os merecéis.

Cómo encontrar un proveedor que te entienda

No siempre es fácil encontrar un proveedor que satisfaga tus necesidades o las de tu ser querido, por no hablar de alguien que también comprenda los antecedentes y valores de tu familia. Pero hacer las preguntas adecuadas desde el principio puede ayudarte a identificar a alguien con más probabilidades de encajar.

La Guía de Recursos de Autism Speaks es un lugar estupendo para empezar tu búsqueda. Los grupos de apoyo también pueden ser útiles para encontrar proveedores locales. El recurso Autism Speaks Encuentra tu Comunidad incluye una lista de grupos sociales y de apoyo culturalmente competentes donde puedes ponerte en contacto con compañeros. También puedes consultar a tu proveedor de seguros médicos. Muchos disponen de una herramienta de búsqueda online que incluye preferencias por raza, lengua hablada y sexo.

Cuando evalúes a posibles proveedores, pregúntales por su experiencia con familias de diversos orígenes. Los proveedores curiosos, atentos y dispuestos a conocer los valores de tu familia tienen más probabilidades de encajar.

"Deberías poder hablar abiertamente de lo que necesitas y de cómo es eso en tu casa o en tu cultura", dice la Dra. Sykes. "Y luego deberías buscar personas que comprendan las formas en que el mundo puede estar añadiendo factores de estrés adicionales a ti o a tu familia, porque puede que necesitéis navegar por algo de eso en vuestras sesiones juntos".

La primera reunión con un posible proveedor es tu oportunidad de explorar si encaja bien, no sólo desde el punto de vista clínico, sino también cultural y personal.

Aquí tienes algunas preguntas para orientar la conversación:

  • ¿Cuánta experiencia tienes trabajando con niños con espectro autista?
  • ¿Cuál es tu enfoque para apoyar a familias como la mía?
  • ¿Tienes experiencia en el tratamiento de personas de mi entorno cultural?
  • ¿Cómo sigues aprendiendo sobre las culturas de las personas a las que sirves?
  • ¿Tienes personal bilingüe o intérpretes?
  • ¿Cómo adaptas tu atención a las necesidades específicas de tus pacientes?
  • ¿Cómo incorporas la retroalimentación a tu enfoque asistencial?

Estas preguntas pueden ayudarte a evaluar si el enfoque de un proveedor es personalizado, respetuoso y se basa en las mejores prácticas basadas en pruebas.

"Mientras mantienes estas conversaciones, deberías oír que los enfoques de tratamiento del proveedor se adaptan a la persona y que sus objetivos de tratamiento no son perjudiciales ni se basan en estereotipos anticuados."

- Dra. Jennifer Sykes

"Mientras mantienes estas conversaciones, deberías oír que los enfoques de tratamiento del proveedor se adaptan a la persona y que sus objetivos de tratamiento no son perjudiciales ni se basan en estereotipos anticuados. Los proveedores que utilizan una terminología más anticuada, o que parecen tener un conocimiento limitado del autismo, puede que no hayan hecho el esfuerzo de mantenerse informados sobre la investigación actual y las mejores prácticas", explica la Dra. Sykes.

Aunque la colaboración es una parte clave de la relación con tu proveedor, no debes sentirte responsable de educar constantemente a tu proveedor sobre tu cultura.

"Puede haber una relación de trabajo en colaboración en la que puedas decirle a tu proveedor que en tu cultura se hace esto o se celebra esto", añade. "Pero no debería parecerte una carga o un peso adicional que potencialmente ralentice o haga retroceder tu progreso".

Cómo defender tus necesidades y detectar señales de alarma

Si ya estás trabajando con un proveedor que no parece "entenderlo", no tengas miedo de hablar y pedir un cambio. Los proveedores que se comprometen a apoyarte a ti o a tu familia agradecerán tus comentarios y trabajarán contigo para hacer ajustes.

Cuando defiendas un cambio, Dr. Sykes recomienda ser lo más tranquilo y específico posible para asegurarte de que se oye tu mensaje.

"Intentas encontrarte con otra persona donde está y transmitirle un mensaje de forma que pueda recibirlo mejor, por lo que a veces puede ser una buena idea eliminar la emocionalidad o el enfado que hay detrás, aunque esté justificado", dice. "Mantén la calma todo lo que puedas, practica con antelación, haz que la conversación sea lo más objetiva posible e intenta eliminar de ella algunas de las piezas emocionales".

Si un proveedor hace caso omiso de tus preocupaciones o te hace sentir que no te escucha, es señal de que ha llegado el momento de seguir adelante.

"Yo prestaría atención al impacto de la dinámica en la relación, sobre todo si sientes que no se te escucha o no se te hace caso".

- Dra. Jennifer Sykes

"Yo prestaría atención al impacto de la dinámica en la relación, sobre todo si tienes la sensación de que no te escuchan o te hacen caso", explica la Dra. Sykes. "Eso es a veces más importante que el conocimiento directo de la cultura: ¿puedes acercarte a ella desde un lugar respetuoso?".

Sobre todo, confía en tus instintos cuando se trate de tu relación con el proveedor. Si algo no te parece bien, no tengas miedo de decirlo o de buscar a alguien nuevo. Tú eres tu mejor defensor, y los proveedores que se comprometan a ayudarte respetarán tu cultura, valorarán tus opiniones y trabajarán contigo para satisfacer tus necesidades o las de tu familia.

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