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Calls to Action

Autism Speaks revela el Manual de los 100 Días

Un recurso exclusivo para familias con niños recién diagnosticados con autismo

Nueva York, NY (11 de septiembre de 2008) – Autism Speaks, la organización nacional más grande que rinde ayuda a las familias con autismo, hoy anunció la publicación del Manual de los 100 Días, un recurso para asistir a las familias para poder enfrentar el tiempo crítico después de un diagnóstico de autismo. Además de recibir el contenido del manual, que incluye información sobre los servicios y proveedores de servicios ubicados en la comunidad de la familia, los que se inscriben serán referidos a un miembro bilingüe del equipo ART – equipo de respuesta al autismo, el cual podrá proveer más información y orientación.

Se puede conseguir la versión personalizada del Manual de los 100 Días en la página web de:
/community/family_services/manual_de_los_100_dias.php
En esta página web se les pide a los padres de niño recién evaluado con autismo completar una pequeña encuesta. En respuesta, un miembro bilingüe del equipo de respuesta al autismo se comunicará con la familia para obtener información adicional y así adaptar el Manual de los 100 Días para incluir los recursos específicos que corresponden a la edad y la región donde radica el niño. La familia recibirá un cuaderno con información pertinente e información para poder ponerse en contacto con el miembro del equipo de respuesta al autismo en su área, él cual ha sido capacitado específicamente para poder contestar cualquier pregunta que tengan los padres.

El manual se enviará aproximadamente una semana después de haberse puesto en contacto con el equipo de respuesta al autismo. Los miembros del equipo de respuesta al autismo se comunicarán con las familias a las cuatro meses después del envío del manual para determinar cómo les va, para contestar cualquier pregunta que haya, además solicitar sugerencias. También las familias pueden obtener el texto del manual en la página del Internet sin necesidad de inscribirse, pero no será personalizado según su comunidad particular. Se puede utilizar la Autism Speaks Family Services Resource Guide, y así poder tener acceso a los recursos locales.

El Manual de los 100 Días incluye información básica sobre el autismo y cómo proceder en la vida con la noticia de un diagnóstico de autismo. Los manuales personalizados contienen proveedores de servicios locales, grupos que rinden apoyo, actividades de recreo, servicios de información legal, fechas de conferencias, y organizaciones locales de autismo y discapacidades. Desde luego, se incluye información sobre los grupos locales de Autism Speaks. Además les orienta a los padres en cuanto cómo conseguir servicios para un niño recién diagnosticado y explica las varias opciones de tratamiento. Un plan de acción de semana en semana le ayuda a la familia al guiarla por los pasos necesarios para asegurar que ande por el camino correcto. El manual también incluye un glosario de la terminología asociada con el autismo, además un plan de seguridad y una lista de libros recomendados y sitios informativos en el Internet.

– Cuando un niño ha sido diagnosticado con autismo, sus padres a menudo se sienten abrumados e inciertos con respecto a cuál será el siguiente paso y a quién pedirle ayuda. Esos desafíos se acentúan cuando hay también una barrera idiomática. Este manual será un instrumento valioso para familias de habla hispana y ayudará a hacer las primeras semanas y meses después del diagnóstico, un poco menos intimidante.
Sr. Peter Bell, Vicepresidente Ejecutivo de Programas y Servicios de Autism Speaks.

– Este manual será una herramienta valiosa para estas familias y los padres se sentirán menos amilanados durante los primeros meses y semanas después de un diagnóstico de autismo. Los padres necesitan saber que no están solos. El Manual de los 100 Días y el equipo de respuesta al autismo ayudarán a las familias informarse, organizarse, y conectarse con los recursos y servicios de apoyo en su propia comunidad.
Sra. Lisa Goring, Directora de Servicios Familiares de Autism Speaks.

El Manual de los 100 Díasfue creado por el personal de los servicios familiares de Autism Speaks conjuntamente con un comité pericial consultivo formado de doce profesionales en el tema de autismo, un comité consultivo de padres que consta de padres por toda la nación, y vocales del Comité de Servicios Familiares de Autism Speaks.

Autism Speaks agradece a los siguientes partidarios cuyas contribuciones ayudaron financiar el Manual de los 100 Días para familias con niños recién diagnosticados:

The Karma Foundation
JL Foundation

 

AUTISMO
El autismo es un trastorno cerebral complicado que impide la habilidad de comunicar y desarrollar relaciones sociales. Con frecuencia se presenta con unos desafíos de comportamiento exagerado. Los trastornos del espectro de autismo experimentan una incidencia de diagnóstico en Estados Unidos de uno en cada 150 niños, impactando cuatro veces más a los varones que a las niñas. En la última década se ha experimentado diez veces más diagnósticos de autismo. El Centro Nacional para el Control y Prevención de Enfermedades declaró que el autismo es una crisis nacional de la salud pública cuya causa y cura todavía se desconocen.

 

AUTISM SPEAKS

Autism Speaks es la organización sin ánimo de lucro con fin de combatir el autismo más grande del mundo. Autism Speaks se dedica en aumentar conocimiento sobre los trastornos del espectro de autismo; de financiar la investigación con el propósito de conocer las causas, la prevención y el tratamiento del autismo; y a responder a las necesidades de los individuos con autismo y de sus familias. Suzanne y Bob Wright – abuelos de un niño con autismo – fundaron la organización en febrero de 2005. Autism Speaks se combinó con las organizaciones Autism Coalition for Research and Education (ACRE), National Alliance for Autism Research (NAAR) y con Cure Autism Now (CAN), uniendo las principales organizaciones combatiendo el autismo en los Estados Unidos. Para enterarse más acerca de Autism Speaks, por favor, visítenos en el sitio web www.autismspeaks.org.