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Preguntas frecuentes

¿Qué es el autismo?
El autismo, es parte de un grupo de trastornos conocido como trastornos del espectro del autismo (ASD). Es un trastorno neurobiológico complejo que dura típicamente a través del curso de la vida de una persona. El trastorno es caracterizado por varios grados de discapacidad en las habilidades de la comunicación y capacidades sociales, así como por comportamientos repetitivos. Los rangos de los síntomas son de leve a severo. Una forma más leve del trastorno se conoce como síndrome de Asperger. Otros trastornos de desarrollo que caen en la categoría de trastornos del espectro del autismo son el síndrome de Rett, PDD NOS (trastornos generalizados de desarrollo), y trastorno desintegrativo de la infancia. Normalmente los padres son los primeros en notar los comportamientos inusuales en sus hijos o en la falta del alcance apropiado en los indicadores del desarrollo de su hijo. Algunos padres describen un niño que parecía diferente desde el nacimiento, mientras otros describen un niño que se estaba desarrollando normalmente y después perdió las habilidades. Si usted tiene preocupaciones por el desarrollo de su hijo, no espere: hable con su pediatra acerca de una revisión a su hijo para el autismo.

¿Qué significa estar "en el espectro"?
El autismo es un trastorno del espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de síntomas. Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que su amigo que también es autístico puede no tener ningún problema sensorial.

¿Qué tan común es el autismo?
Tanto como 1 en 68 niños tienen autismo, según los Centros de Control de Enfermedades en los EEUU. Esto agrega hasta casi 1.5 millones de norteamericanos que podrían verse afectados por autismo. También, las estadísticas del gobierno indican que el índice del autismo está incrementando de un 10 a un 17 por ciento anualmente. Desafortunadamente, los números aparentan seguir en ascenso. De hecho, es el trastorno de desarrollo más frecuente hasta la fecha; según los Centros de Control de Enfermedades (Centers for Disease Control), aproximadamente 4 millones de bebés nacidos cada año, 24,000 de ellos serán identificados eventualmente como autísticos. También, estudios recientes indican que los niños son más susceptibles a desarrollar el autismo que las niñas. En los Estados Unidos solamente, 1 de 70 niños se sospecha de estar en el espectro, aunque tal vez más no han sido diagnosticados hasta ahora. Se dice que las niñas aparentan manifestar una forma más severa el trastorno que sus contrapartes masculinas.

¿Cómo desarrolló mi hijo el autismo?
Nadie lo sabe con seguridad. Aunque se pudiera esperar que un trastorno tan común como el autismo tendría una causa conocida, de muchas formas esto sigue siendo totalmente un misterio. Estudios recientes sugieren que una base genética fuerte en el autismo -- hasta 20 conjuntos de genes pueden hacer una parte en su desarrollo. Sin embargo, la genética sola no puede explicar todos los casos, y varios científicos también están buscando la posibilidad en los orígenes ambientales, así como en otros desencadenantes.

¿Son las vacunas las culpables?
Aunque en los debates sobre el papel que juegan las vacunas haciendo que el autismo crezca cada día más, investigadores todavía no han encontrado una liga definitiva entre los dos. Según organizaciones tales como los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention), la Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) y la Organización Mundial de la Salud (World Health Organization), no hay suficiente evidencia para apoyar la controversia de que las vacunas - específicamente las vacunas que contienen timerosal - causan a los niños el desarrollar autismo. Un estudio publicado en la revista médica Lancet culpaba la inyección del sarampión-paperas-rubéola (MMR) que ha sido cuestionada desde entonces por sus propios autores, y muchos otros también han fallado en pasar el logro científico. Todavía, las acusaciones continúan en gran parte por padres de niños en el espectro, y es fácil entender el por qué: Todavía no hay respuestas hasta ahora sobre qué está causando un trastorno que aparenta estar creciendo constantemente.

¿Existe una cura para el autismo?
Desafortunadamente, los expertos no han podido hasta el momento sacar una cura para el autismo. Muchos "tratamientos" han surgido desde que el trastorno ha crecido más visible en el dominio de la prensa, pero doctores con reputación aún tienen que estar de acuerdo con alguno que revocará el diagnóstico. Pero hay esperanza: Los científicos están trabajando duro diariamente para encontrar una solución a este problema que cada vez es mayor. Mientras que los grupos de apoyo han dicho por años que la carencia de financiamiento para la investigación es la responsable de las escasas respuestas definitivas, un proyecto de ley conocido como Acta para Combatir el Autismo (Combating Autism Act), la cual concentraría millones de dólares para desarrollar la cura, ahora ésta en camino al Congreso. Hasta que la cura sea descubierta, los padres han estado contando con programas de intervención temprana tales como el análisis conductual aplicado, o ABA, y terapia de juegos para mitigar los comportamientos asociados al autismo. Para algunos, estos tratamientos han demostrado ser muy acertados, ayudando a los niños a llevar una vida completa y activa.

Cómo puedo decir si un niño tiene autismo?
No hay dos niños con autismo que son iguales, pero hay algunas señales que muchos de ellos comparten y que los expertos están de acuerdo que pueden ser reconocibles desde las edades tempranas del niño, o aún antes. Los niños en el espectro generalmente tienen dificultad de relacionarse con otras personas; apenas pueden hablar, y si lo hacen, no pueden comunicarse en la forma que las personas pueden entender fácilmente (por ejemplo ellos gritan fuerte cuando están tristes, en vez de llorar). Generalmente no sostienen el contacto visual - es demasiado intenso -- y tienen problemas para leer las códigos sociales. Son también propensos a comportamientos reiterativos, aleteando sus manos constantemente o pronunciando la misma frase una y otra vez. También pueden ser más sensibles que los niños típicamente en desarrollo, o dramáticamente menos, a las miradas, los sonidos y tacto.

¿Qué debo hacer si sospecho que algo está mal con mi hijo?
No espere – hable con su doctor acerca de hacerle una revisión a su hijo para el autismo. Nuevas investigaciones demuestran que los niños pequeños pueden mostrar señales del autismo, así que el reconocimiento de las señales tempranas y conocer los indicadores del desarrollo son importantes. La intervención temprana es la clave.

¿Cómo le consigo a mi hijo la ayuda que él necesita?
Usted puede comenzar por cerciorarse de que él tiene un equipo de asistencia médica con reputación a su lado. Esto significa que encontrando a los doctores, terapeutas, psicólogos y profesores que entienden y tienen experiencia con el autismo y pueden responder adecuadamente a sus cambios de necesidades. Pídale a su pediatra que le recomiende a un pediatra del desarrollo con quien usted puede consultar acerca del siguiente paso. Ella, sucesivamente, puede dirigirle hacia varios programas de intervención y sugerirle terapias complementarias. Esto también ayuda a conectarlo a una red ya existente de padres que hacen frente a los mismos desafíos que usted.

¿Cómo manejo este diagnóstico?
Primero, sea amable con usted mismo. No es fácil recuperarse de la conmoción de saber que su niño tiene un trastorno de desarrollo que no se conoce la causa o la cura. Acepte cualquier y todos los sentimientos que el diagnóstico le puede suscitar, y no intente culparse: Es imposible para usted descifrar la manera de proteger totalmente a su hijo del autismo. El paso siguiente es armarse con todos los hechos acerca del trastorno. El conocimiento es poder, y cuanto más usted conoce, más capaz se sentirá para andar por el desalentador sufrimiento del autismo. Se dice que es también importante darse un "descanso" del autismo cuando llega a ser muy abrumador. Y si usted encuentra que el diagnóstico ha sido muy agobiante y que no ha podido superarlo, considere hablar con un consejero o un terapeuta. Usted no puede - y no espere a - resistir esta tormenta solo(a).

¿Mi hijo podrá asistir a la escuela?
Lo más probable es que sí. Mucho depende en dónde su hijo cae en el espectro, pero con su ayuda, así como la de los doctores, terapeutas y profesores, su hijo puede ser capaz de asistir a la escuela. De hecho, es su derecho: según la Ley de Individuos con Discapacidades de 1990 (Individuals with Disabilities Act of 1990), que menciona a los niños autísticos específicamente, su hijo merece el acceso a una educación "libre y apropiada" financiada por el gobierno, si está en un salón de clases convencional o de educación especial.
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