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Obtener Servicios Para Su Hijo

 

¿Cómo obtengo la ayuda que mi hijo necesita?
 
El camino estará lleno de obstáculos. Habrá momentos en los que el progreso se detiene o toma un giro que no se esperaba. Cuando esto le suceda, debe considerarlo como un pequeño bache en el camino y no una zanja que le impide continuar.  Supere los obstáculos uno por uno. Es importante que comience ya. Hay una variedad de servicios disponibles para tratar y educar a su hijo. El siguiente artículo, tomado de ¿Tiene autismo mi hijo?
por Wendy l. Stone, Ph.D. con Theresa Foy DiGeronimo, M.eD., explica el porqué:
 
La intervención temprana es la mejor esperanza para el futuro de su hijo
No hay duda  ni controversia: la intervención temprana es la mejor esperanza para el futuro de su hijo. Actuar pronto para mejorar los principales síntomas de conducta del autismo le dará a su hijo —y al resto de la familia— muchos beneficios importantes que no ganarían simplemente esperando ver qué pasa hasta que su hijo entre a la escuela a los cuatro o cinco años de edad. Un buen programa de intervención temprana tiene al menos cuatro ventajas:
 
Le da a su niño la instrucción necesaria para que a partir de las destrezas que ya tenga, aprenda unas nuevas, mejore su conducta y remedie sus áreas de debilidad.
 
Le brinda a usted la información que necesita para comprender mejor el comportamiento y las necesidades de su hijo.
 
Le ofrece recursos, apoyo y capacitación que le posibilitarán trabajar y jugar más efectivamente con su hijo. Va a mejorar los resultados en el proceso de su hijo.
 
Por estas razones, se debe implementar un programa de intervención para su hijo tan pronto sea posible después de que él reciba el diagnóstico. Sin embargo, como usted probablemente ya se ha dado cuenta, puede ser sumamente difícil enseñar a un niño con autismo. Ellos tienen un perfil único de fortalezas y necesidades y requieren servicios de intervención y métodos de enseñanza que respondan a esas necesidades. Es por eso que los métodos que funcionaron para que sus otros hijos permanezcan sentados en la mesa, jueguen bien con un juguete o se expresen, no funcionan con los niños con autismo. Del mismo modo, los programas de intervención genéricos—en contraste con aquellos especializados en autismo—son menos eficaces para su hijo. Es así como al comenzar su exploración sobre la intervención temprana, debe tener en cuenta que no todas las intervenciones son equivalentes.
 
La intervención temprana va a mejorar los resultados en el proceso de su hijo.
 
 
Tener acceso a servicios
 
Su hijo tiene derecho a la educación pública
 
Su hijo con necesidades especiales tiene derecho a una educación apropiada y gratuita.  La Ley de Educación para Individuos con Discapacidad (IDEA por sus siglas en inglés), que fue promulgada en 1975 y reformada más recientemente en el 2004, obliga al estado a garantizar, a cada niño que califique, la educación pública gratuita que responda a sus necesidades individuales.
 
La Ley de Individuos con Discapacidad (IDEA) fue actualizada en 2004. De hecho, se le cambió el nombre a ley de Mejoramiento de la educación de los individuos con Discapacidad, pero la mayoría de personas todavía la conoce como IDEA).  La ley obliga a que el estado garantice a todos los niños que califiquen, la educación apropiada gratuita que responde a sus necesidades individuales únicas. 
 
IDEA especifica que los niños con múltiples discapacidades, incluyendo el autismo, tienen derecho a servicios de intervención temprana y educación especial. Si su niño ha sido diagnosticado con una forma de autismo, este diagnóstico es generalmente suficiente para que tenga acceso a los derechos que garantiza IDEA. La legislación de IDEA establece un papel importante para los padres en la educación de sus hijos. Usted, como padre de familia, tiene el derecho a ser tratado como un socio en igualdad de condiciones por el distrito escolar para decidir un plan de educación para su hijo y determinar sus necesidades especiales. Esto le permite ser un poderoso defensor de su hijo. También significa que usted tiene que ser un participante informado y activo en la planificación y seguimiento del programa de su hijo y de sus derechos legales.
 
Usted, como padre de familia, tiene derecho a ser tratado como un socio en igualdad
de condiciones por el distrito escolar para decidir un plan de educación para su hijo…
 
 
¿Qué es la “educación pública apropiada gratuita”?
Como fue descrita previamente, la ley IDEA garantiza “educación pública apropiada y gratuita” (Free and Appropriate Education o FAPE) para todos los niños con discapacidad. Cada palabra de esta frase es importante, pero “apropiada” es la que específicamente se vincula a su hijo con necesidades especiales. Su hijo tiene derecho a una educación que esté diseñada para sus necesidades especiales y que lo inserte en un ambiente que le permita progresar en su formación educativa.
 
Si bien usted y los maestros o terapeutas de su hijo querrán tener acceso a los mejores programas y servicios, el distrito escolar no está obligado a ofrecer la mejor educación o el programa de educación óptima, sino simplemente la educación apropiada. Uno de los desafíos es trabajar con el distrito escolar para determinar qué es apropiado y, en consecuencia, qué es lo que se le va a proveer a su hijo. Éste es un proceso de colaboración que requerirá muchísima negociación para asegurar que la escuela entregue los servicios.
 
¿Qué es “ambiente menos restrictivo”?
La ley IDEA especifica que su hijo tiene derecho a ser atendido en el “ambiente menos restrictivo” (Least Restrictive Environment o LRE). Esto significa que su hijo debe ser colocado en un ambiente en el que tenga las mayores posibilidades de interactuar con niños que no tienen una discapacidad y de participar en el currículo educativo general.  Esto se conoce como integración o inclusión (mainstreaming). En un ámbito educativo general, se puede lograr ofrecer el ambiente menos restrictivo por medio de arreglos específicos, por ejemplo que el niño reciba la atención individual de una asistente que esté entrenada para trabajar con niños con autismo. Si bien es cierto que buscar el ambiente menos restrictivo beneficia a los niños con autismo, es importante considerar si es la opción correcta para su hijo. Podría ser que acudir a un programa de educación especial, una escuela para niños con necesidades especiales o un programa de instrucción en el hogar sea más apropiado para su hijo.
 
Servicios de intervención temprana 
La ley IDEA entrega a los estados los fondos federales que requieren para montar programas de intervención temprana (Early Intervention o  EI). Cualquier niño menor de tres años que tiene una condición física o mental que podría retrasar su desarrollo califica para recibir servicios de intervención temprana por medio de estos programas.  si su niño califica, debe recibir gratuitamente estos servicios de intervención temprana.
 
Los servicios de intervención temprana varían según el estado y la región. Sin embargo, estos servicios deben responder a las necesidades individualizadas de su hijo en lugar de estar limitados a lo que hay disponible, o lo que es de costumbre en su área. El documento que especifica las necesidades de su hijo y los servicios que le serán entregados se llama el plan individual de servicios familiares (Individual Family Service Plan o  IFSP). El  IFSP debe basarse en una evaluación integral de su hijo. Debe describir los niveles en que su hijo está funcionando y las metas que se esperan lograr. También debe delinear los servicios específicos que les serán entregados a su hijo y a 
su familia.
 
Los servicios de intervención temprana están dirigidos a minimizar el impacto de las discapacidades en el desarrollo de su hijo.  Los servicios para su hijo deben incluir, pero no limitarse a, terapia de lenguaje, terapia ocupacional, terapia física, análisis conductual aplicado (ABA por sus siglas en inglés) y evaluación psicológica. Los servicios para la familia pueden incluir capacitación para reforzar las destrezas recién adquiridas por el niño con autismo y terapia para ayudar a la familia a adaptarse.
 
Servicios de educación especial
Los servicios de educación especial comienzan donde terminan los servicios de intervención temprana, a los tres años de edad. Su distrito escolar le dará estos servicios a través de su departamento de educación especial. El enfoque de la educación especial es distinto al enfoque de la intervención temprana. Mientras la intervención temprana aborda el desarrollo integral del niño, la educación especial se centra en la educación de su hijo, sin importar sus discapacidades o necesidades especiales. El documento que describe las necesidades de su hijo y cómo se las va a enfrentar se llama programa educativo individualizado (Individualized Education Program o IEP).
 
Como el IFSP, el  IEP describe las fortalezas y debilidades de su hijo, establece metas y objetivos, y detalla cómo éstos se van a alcanzar. A diferencia del IFSP, el IEP se limita a describir cómo se va a responder a las necesidades de su hijo en el contexto del distrito escolar y dentro de la escuela misma.
 
Servicios del año escolar extendido
si existe evidencia de que su hijo experimenta una regresión substancial en sus destrezas durante las vacaciones escolares, tendrá derecho a recibir servicios de año escolar extendido (Extended School Year o ESY). Estos servicios están disponibles durante las vacaciones escolares en el verano para prevenir regresiones substanciales, sin embargo no es para adquirir nuevas habilidades. 
 
Al principio, me sentía abrumada con todas las evaluaciones y los papeleos. 
Pero ahora que puedo apreciar los cambios que experimenta
 Samantha al crecer y aprender, sabemos que todos nuestros esfuerzos están dando frutos.
 
 
Es importante que la familia se mantenga involucrada en determinar las metas apropiadas, que se comunique con el equipo escolar sobre el progreso del niño y que se esfuerce para lograr consistencia entre la escuela y la casa.
 
¿Cómo logro que comiencen los servicios para mi hijo?
Para servicios de intervención temprana, si su hijo tiene menos de tres años, llame a su agencia local de intervención temprana. La información para encontrarla se encuentra en la guía de recursos locales de este manual.
para servicios de educación especial, si su hijo tiene más de tres años, contacte a su distrito escolar. La información la encontrará en la sección “armando su equipo” de este manual.
 
Encontrara más información en el sitio Web de Autism Speaks: www.AutismSpeaks.org/community/fsdb/search.php y en la sección “plan de acción” de este manual.
 
Previo a la entrega de servicios, será necesario completar otros exámenes y evaluaciones. Entre ellos pueden estar:
• Un diagnóstico de una sesión de juego desestructurado
• Una evaluación de desarrollo
• Una medición de lenguaje
• Una entrevista con los padres
• Una evaluación de comportamiento actual
• Una evaluación de destrezas de adaptación o de habilidades para la vida 
 
Es posible que usted pase algún tiempo con su hijo en salas de espera mientras completa estas evaluaciones adicionales. Probablemente ya se habrá dado cuenta de la importancia de llevar bocados para su hijo, un juguete preferido, u otra forma de entretenimiento para hacer más pasable la espera.
 
Le puede resultar frustrante tener que esperar a que se completen estas evaluaciones adicionales, las cuales pueden ser requisitos del distrito escolar o de intervención temprana. Muchas veces, estos estudios le van a brindar información más profunda sobre los síntomas de su hijo, sus fortalezas y necesidades y le resultarán útiles para el acceso y la planificación de servicios de terapia en el largo plazo.
 
Si usted siente que está perdiendo el tiempo mientras espera que le entreguen los resultados de las evaluaciones, hable con otros padres de familia sobre los servicios que a ellos les han resultado positivos para sus hijos. Investigue las terapias descritas en este manual. Comience a leer sobre el autismo. (Hay una lista de sugerencias de libros y sitios Web en este manual, la mayoría en inglés).
 
Mientras esperábamos que la agencia de intervención temprana hiciera las evaluaciones,
mi marido y yo compramos dos copias del mismo libro sobre el 
autismo y competimos por ver quién lo terminaba primero. 
Cuando acabaron las evaluaciones, ¡habíamos aprendido muchísimo!