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Calls to Action

Un plan de acción semanal para los próximos 100 días

Descargable PDF aquí.

 

Primero, organizarse

La primera cosa que tiene que hacer es organizarse. Es posible que se dé cuenta de que ya ha acumulado muchos documentos sobre su hijo y el autismo en general. Organizar la información y la documentación sobre su hijo es un componente importante para manejar su cuidado y progreso. Con poner en práctica un sencillo sistema, las cosas se le facilitarán más adelante. Es posible que tenga que ir a una papelería para comprar carpetas anilladas, divisores, papel perforado, cuadernos de espiral, marcadores y bolígrafos.
 
Las carpetas
Muchos padres encuentran que las carpetas con anillos son una gran herramienta para reducir las montañas de papeles hasta convertirlas en grupos manejables que permiten compartir información. Usted querrá organizar los papeles por tema o por año. En cualquier caso, estos son los temas que querrá tener al alcance de la mano:
 
 
Una sección para el horario de las terapias, cuando comienzan y terminan los programas y los plazos que se señalen
 
Una sección para los documentos médicos y cualquier prescripción médica
 
Una subdivisión intitulada lenguaje, otra Terapia ocupacional, y así por el estilo (puede ser que necesite múltiples subdivisiones)
 
Una sección para el plan de su hijo y toda su documentación (para los niños menores de tres años)
 
sección para el plan escolar de su hijo y otra documentación relacionada (para niños mayores de tres años)
 
 
Hemos incluido un ejemplo de una lista de contactos, registro de llamadas y planificador semanal en este manual para que usted lo pueda copiar y utilizar según lo requiera. También querrá llevar un resumen del progreso del niño en la terapia y en la escuela con una carátula para cada sección. Incluimos carátulas en la sección de recursos. 
 
 
Utilización de su planificador semanal
La forma de organizar el tiempo y las actividades van a variar de acuerdo con los síntomas y la edad de su hijo, en dónde viven y los logros ya alcanzados.
 
Aun si tiene todo bajo control, puede tardar algo en cuanto a conseguir las evaluaciones adicionales y los servicios que su hijo necesita.  
 
 
Comenzar de inmediato 
 
Semana 1
 
Evaluaciones completas
Si su hijo no ha completado todas las evaluaciones, pida las citas para que le hagan el resto de los exámenes. (Lea cómo hacer esto en la sección a continuación: obtener servicios).  
 
Obtener servicios 
Si su hijo tiene menos de tres años, comenzará con la intervención Temprana, generalmente a través del departamento de salud de su estado. Si su hijo tiene más de tres años, comenzará con el sistema escolar de su distrito. Llámelos para iniciar el proceso de obtención de servicios. La agencia de intervención temprana o el distrito escolar pueden solicitar que se evalúe al niño (ellos costearán estos exámenes). Esto puede convertirse en un proceso largo que consuma mucho tiempo, pero será útil para determinar los servicios que se necesitan. 
 
Mantener un registro de llamadas
Dedique un tiempo cada día a hacer las llamadas necesarias para que le hagan las evaluaciones a su hijo y para iniciar el proceso de obtención de servicios. Puede haber una lista de espera para los servicios y las evaluaciones, así que llame tan pronto le sea posible y haga el seguimiento necesario. No dude en anotarse en múltiples listas para que le den la primera cita disponible. Algunos de los profesionales que proveen servicios a programas de intervención temprana o de educación especial tienen un plazo fijo para completar las evaluaciones o comenzar los servicios.
 
Iniciar un archivo de video
Tome videos en una variedad de lugares y muestre toda una gama de comportamientos. Documente comportamientos positivos y no tan positivos para que en el futuro usted sea capaz de reconocer en qué punto estaba su hijo en ese momento. Vuelva a tomar videos cada tres meses en casa, en la terapia, en donde sea. Estos videos informales pueden servir para supervisar el progreso de su hijo y para demostrar qué efecto ha tenido una terapia o una intervención. Marque los videos con el nombre de su hijo y la fecha en la que fueron grabados.
 
 
Semana 2
 
Conseguir apoyo
Busque a un padre de familia o un grupo de apoyo que lo aconseje. Si su niño está en la escuela, será bueno averiguar si su distrito tiene una Asociación de Padres y Maestros para Educación Especial (Special Education Parent Teacher Association o SEPTA) que le puede ofrecer reuniones informativas y contactos en la comunidad.
 
Obtener servicios (Seguimiento)
Insista con las llamadas que hizo para obtener servicios. Continúe revisando su posición en las listas de espera y los programas disponibles.
 
Investigar opciones de tratamientos
Empiece a leer material sobre el tema, afíliese a grupos de  internet y pregunte todo lo que le puede ayudar a comprender las opciones de tratamiento que están disponibles y que pueden ser aptas para su hijo y su familia. 
 
 
Semana 3
 
Obtener servicios (Continúe con el seguimiento)
Déle más seguimiento a los servicios. Continúe revisando su posición en las listas de espera y programas disponibles. Siga actualizando su registro de llamadas para saber en qué fechas contactó a los proveedores de servicios y para saber cuándo tiene que volver a llamar.
 
Jugar con su hijo
Juegue con su hijo. el juego es muy importante en el desarrollo de cualquier niño, y es fundamental para que su hijo con autismo aprenda a socializar. Hemos incluido un artículo muy útil, Ideas para Jugar con Propósito, del Centro de Autismo de la Universidad de Washington. Este artículo ilustra cómo llevar a cabo actividades de juego útiles, las cuales ayudarán a promover el aprendizaje de su hijo. 
 
Dedicarles tiempo a los hermanos
Los hermanos de los niños con autismo también están afectados por este trastorno. Dedíquele tiempo a conversar sobre sus sentimientos. Funden juntos un “Museo de la  alegría” en el que coleccionen recuerdos felices. Conversar sobre lo que todos están experimentando durante esta etapa les puede llevar a recordar que sus vidas involucran mucho más que el autismo.
 
 
Semana 4
 
Armar su equipo
a estas alturas ya estará tomando cuerpo el equipo de terapeutas, educadores y cuidadores. Continúe buscando proveedores de servicio y observe tantas sesiones de terapia como le sea posible para identificar nuevos candidatos para el equipo de su hijo. Hable con otros padres de familia que pueden conocer otros terapeutas con disponibilidad de tiempo para su hijo.no tiene que esperar hasta que cada miembro del equipo se haya integrado antes de comenzar la terapia.
 
Diseñar un plan de seguridad
Es probable que usted ya haya tenido que adaptar su hogar a las necesidades y comportamientos de su hijo. También es probable que ya haya leído la sección de este manual “Diseñar un plan de seguridad”. Si no, dedique una parte de su horario para evaluar si la casa puede presentar peligros y póngase en contacto con las fuerzas de orden público y los bomberos locales para planificar por anticipado, y así velar por la seguridad de su hijo.
 
Planificar tiempo para usted
Planifique tiempo a solas, sin su hijo. Va a poder ayudar más a su familia si se cuida a sí mismo. Incluso si tan solo sale a caminar, este recreo le permitirá regresar a casa con la mente despejada.
 
 
Semana 5
 
Continuar armando su equipo  
Véase la semana 4
 
Revisar su seguro
Investigue si su compañía de seguros cubre alguna de las terapias y asegúrese de que ustedes están obteniendo la máxima cobertura de parte de su asegurador. Su seguro de salud puede cubrir las terapias o servicios que no están incluidos en los que ofrece la agencia de intervención temprana o el distrito escolar. Tendrá que preparar otra carpeta para hacerle seguimiento a los reclamos a la compañía de seguros. Documente todo. 
 
Conocer los derechos legales de su hijo
Familiarícese con los derechos de su hijo. Hay una gran cantidad de información disponible. Usted puede averiguar si su hijo tiene derecho a recibir servicios de los que no estaba al tanto o no había siquiera considerado.
 
Hacer algo por usted
Ha superado este mes, que probablemente haya sido uno de los más difíciles de toda su vida. No se olvide de cuidarse. Recuerde cómo era usted antes del diagnóstico. Dedíquele tiempo a una actividad que le guste; se dará cuenta de que le ayudará a enfrentar los retos que lo esperan. Probablemente tiene amigos y parientes a quienes les encantaría ayudarlo, pero no saben qué es lo que pueden hacer por usted. No dude en pedirles ayuda. 
 
 
Semana 6
 
Continuar investigando opciones de tratamiento
Continúe investigando opciones de tratamiento. Si es posible, inscríbase en un curso o taller. Busque más información en el internet.
 
Conectarse con otros padres
Acuda a un grupo de apoyo o póngase en contacto con otros padres de familia de niños con autismo para que lo ayuden en este proceso. Aprenderá mucho, y estar con otras personas que entienden por lo que usted está pasando, le permitirá mantenerse fuerte..
 
Buscar quién le cuide a su hijo 
Consiga una niñera (baby-sitter) calificada. No espere hasta estar desesperado —encuentre alguien con quien se sienta cómodo y haga planes para salir una noche. Si ya tiene una estupenda niñera, invítela a pasar algún tiempo con usted y su hijo para que se pueda ajustar a las nuevas técnicas que su familia está usando en casa.  
 
Armar su equipo  
Continúe haciéndole seguimiento a los servicios y busque nuevos candidatos a proveerle servicios a su niño.
 
Convocar una reunión del equipo
Si ya ha armado un equipo de terapeutas, usted querrá convocar a una reunión para establecer procedimientos y metas y abrir los canales de comunicación. También querrá continuar observando sesiones de terapia para aplicar en casa lo que ha aprendido.  si no es posible que todos los miembros del equipo se reúnan en persona, convoque a una conferencia telefónica.. 
 
 
Semana 7
 
Capacitarse en el método de intervención que ha elegido para su hijo
Aproveche los entrenamientos para padres.  los terapeutas suelen ofrecer programas de entrenamiento para padres que le ayudarán a llevar a casa los métodos utilizados en la terapia para potenciar el progreso de su niño. 
 
Hacer un horario
Para visualizar si ha distribuido bien el tiempo es útil tener un horario por escrito de las terapias. También le ayudará a planificar el tiempo para los otros miembros de la familia.
 
Continuar aprendiendo sobre tratamientos y servicios 
Continúe su investigación sobre tratamientos y servicios. Consulte el sitio Web de Autism Speaks para encontrar 
contactos en su área.
 
Dedicarle tiempo a organizar sus papeles
Organice los documentos que se le hayan acumulado. Trate de eliminar materiales que no va a necesitar.
 
 
Semana 8
 
Seguir la marcha de su progreso
Vuelva a revisar toda esta lista. ¿Hay alguna cosa que comenzó y ahora necesita seguimiento?
 
Buscar actividades recreativas para su hijo 
Añada una actividad recreativa, como gimnasia o natación, para ampliar el desarrollo de su niño.
 
Hacer planes de pasar más tiempo con los hermanos
Tener un hermano con autismo sin duda enriquecerá la vida de sus hijos neurotípicos. Pero hacer todo lo posible por mantener un nivel de normalidad en la vida los ayudará a alcanzar su propio potencial también.
 
Ponerse en contacto con sus amigos y parientes
Manténgase conectado. Contacte a sus amigos y parientes y participe en actividades en su comunidad. Continuar con su vida social le ayudará a que no se sienta solo o aislado.
 
Planificar una actividad a solas con su pareja  
Planifique una actividad relajante y divertida con su pareja. Después de todo, ya ha concluido el segundo mes. 
 
 
Semana 9
 
Completar su equipo
Continúe evaluando a los profesionales y terapeutas de su equipo  
 
Usar el Internet
Conviértase en un competente internauta. Dedíquele tiempo a investigar los recursos en internet que lo mantendrán actualizado. Agregue sus nuevos descubrimientos a sus Favoritos, anótese para recibir boletines electrónicos (e-newsletters) y agréguese a listas de distribución (list-servs) en las que otros padres y profesionales comparten información sobre el autismo.
 
Continuar conectándose con otros padres
Manténgase activo en un grupo de apoyo o, si es posible, participe en actividades sociales con otros padres de niños con autismo. Estar rodeado de otros adultos que comprenden lo que su familia está atravesando lo ayudará a mantenerse fuerte.
 
Observar las sesiones de terapia de su hijo
Continúe observando las terapias. a estas alturas, su hijo debería estarse acostumbrando a su rutina de terapia. 
 
Jugar con su hijo
Juegue con su hijo. Continúe usando las estrategias que ha aprendido en las sesiones de entrenamiento para padres y otros recursos.
 
 
Semana 10
 
Convocar una reunión del equipo
Es hora de reunir otra vez al equipo. Convoque una reunión para discutir los logros y las estrategias. Manténgase involucrado con su equipo asistiendo a todas las sesiones que pueda.
 
Animar a las tropas
Anime a su equipo. Hágales saber cuánto aprecia todo lo que están haciendo por su niño.
 
Planificar un paseo familiar
Planifique un paseo familiar. Organice una actividad diseñada para incluir a su hijo con autismo y utilice las estrategias que usted aprendió en la terapia. Pídale a su terapeuta que le dé estrategias específicas para que su paseo sea todo un éxito.
 
Actualizarse en la ley
Continúe aprendiendo sobre los derechos legales de su hijo.
 
 
Semana 11
 
Seguir la marcha del progreso de su hijo
Encuentre las áreas en las que ha habido progreso. Ojalá que a estas alturas su hijo ya haya tenido un mes de terapia consistente. revise su carpeta y los videos para ver si puede detectar logros. Continúe asistiendo a sesiones de terapia. Apunte lo que observa. Guarde una copia en su carpeta y llévela a la próxima reunión de equipo.
 
Continuar buscando otras opciones de tratamiento
Dedíquele tiempo a seguir investigando y leyendo acerca de otros tratamientos y terapias. Tome notas y copie la información que le parezca útil e inclúyala en su carpeta.
 
 
Semana 12
 
Reconectarse con su pareja
Dedique tiempo para estar solos y disfrutar de la compañía del otro. Si la comunicación ha sido difícil, considere la posibilidad de acudir a un consejero para que la relación se mantenga saludable.
 
Continuar conectándose con otros padres
Siga acudiendo a grupos de apoyo. los padres son recursos increíbles que además le ofrecen apoyo moral y práctico. Busque otros grupos en su área si usted no siente que haya encontrado el más adecuado para usted.
 
Inscribirse en otros cursos de capacitación 
Utilizando los métodos que está aprendiendo de los terapeutas de su hijo, usted puede crear un ambiente productivo en casa para que su hijo tenga las mejores probabilidades de alcanzar sus metas.
 
 
Semana 13
 
Convocar una reunión del equipo
Vuelva a seguir la marcha del progreso. Usted debe seguir notando progreso luego de al menos seis semanas de terapia consistente. Si no ha habido progreso o éste ha sido insuficiente, convoque otra reunión para generar e idear los ajustes necesarios a la rutina de su niño. 
 
Continuar aprendiendo
Siga aprendiendo sobre el autismo. Libros, seminarios, películas, sitios Web —todos los recursos le ayudarán a profundizar su comprensión del autismo y de su hijo. Encuentre libros que le interesen en la lista de lecturas sugeridas en este manual.
 
Hacer algo por usted
Disfrute de algún tiempo para usted.  prémiese — ¡usted ha perseverado por 100 días!
 

 
Ideas para jugar con propósito
Tomado del Libro para Padres del Centro de Autismo de la Universidad de Washington
 
Imitación: objeto y motor:
• Cante canciones para jugar con los dedos como Los pollitos, Los números y Que llueva que llueva
• utilice instrumentos musicales: “Toquemos música”, juegue a Simon Says (simón manda), organice un desfile musical, vayan lento, aceleren, canten la canción de Follow Me (sígueme)
• Figurillas: en las puertas del establo, sigue al líder a la escuela
• Juegos con bloques: hagan idénticas estructuras con bloques
• pinten y dibujen las mismas figuras, trazos, círculos, líneas, arte de puntos
• Juego dramático: alimentar al bebé, servir el té, manejar autos o trenes en la vía, clavar clavos, preparar la comida
 
Palabras receptivas y expresivas introduzca el desarrollo de vocabulario en actividades tales como:
• la casita (taza, cuchara, plato, puerta)
• la tienda (naranja, manzana, banana)
• las muñecas (las partes del cuerpo, cepillo, la ropa)
• el establo (animales, tractor)
• arte: colores, tijeras, goma, marcadores, crayolas grandes, crayolas pequeñas
• libros: señalar y nombrar objetos, letras números, formas, etc.
• Mesa sensorial: poner animales, formas, tamaños y objetos comunes de diferentes colores
• parque: tobogán, columpio, pelota
• plastilina: usar diferentes colores de plastilina y moldes de galleta en forma de animales 
 
Instrucción receptiva
• Canciones: Simon Says, aplaudir, llevar el ritmo con los pies, etc.• Hora de limpiar: poner en el basurero, guardar en la repisa
• Durante las actividades, pídale un objeto al niño: “Dame ____”
• pídale al niño que recoja su abrigo o su mochila cuando vaya saliendo o al final del día
 
Cotejo
• Juego de lotería
• rompecabezas con fotos abajo
•  armonizar objetos y figuras como una actividad durante el juego (que el niño señalela figura de la vaca mientras juega con el establo)
 
Peticione
• utilice objetos que lo motiven (p. ej., burbujas, jugo, trenes) para que pida y comunique lo que quiere
• Columpio: no lo empuje hasta que el niño se lo pida
• puerta: no la abra hasta que el niño lo pida
• almuerzo/Bocado: no se los sirva hasta que el niño se lo pida
• arte: que el niño pida la brillantina (glitter), la goma de pegar, las calcomanías, la pintura, etc.
  1. Contactos
  2. Una sección para proveedores de servicios, cuidadores y otros

  3. Horarios
  4. Diagnósticos
  5. Terapia 
  6. Plan individual de servicios familiares (IFSP)
  7. Plan educativo individualizado (IEP)