Haga realidad el plan

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Armandosu equipo

 
Equipo médico
Su hijo debe contar con un pediatra que comprenda los temas de desarrollo, ya que él será el principal encargado de la salud de su hijo. Dependiendo de las otras necesidades médicas del niño, otros miembros del equipo pueden incluir un neurólogo, un especialista en genética, un pediatra especialista en desarrollo, un gastroenterólogo, un psiquiatra o un nutricionista.
 
Equipo de intervención intensiva
Las intervenciones intensivas incluyen, por sus siglas o nombre en inglés: ABA, Floortime, PRT, RDI, SCERTS, TEACCH y VB. Conforme a la intensidad de la intervención primaria puede ser que haya un líder de intervención y varios terapeutas involucrados en el tratamiento estructurado por el líder.
 
Equipo de servicios relacionados
La terapia –sea ocupacional, física, de lenguaje o de habilidades sociales– forma un conjunto de servicios interrelacionados. Todos los terapeutas que trabajan con su hijo deben comunicarse frecuentemente entre ellos, y utilizar un método de enseñanza consistente.
 
Cómo contratar terapeutas
Los padres que están contratando terapeutas tienen que considerar cada candidato como si se tratara de cualquier otra oferta de trabajo, y así deben llevar a cabo la búsqueda.
 
Pedir el currículum
Puntos específicos que debe buscar en el currículum:
• Experiencia de trabajo con niños con autismo de aproximadamente la misma edad que el suyo.
• La cantidad de experiencia que tiene el terapeuta.
• El tipo de experiencia que tiene, por ejemplo, si ha trabajado en una escuela o en un programa privado.
• Su formación educativa profesional.
• Afiliación con organizaciones profesionales de autismo. los afiliados suelen actualizarse por asistir a congresos profesionales, lo que es deseable en esta profesión.
 
Entrevistar a los candidatos
Parte de la entrevista debería ser “práctica”, por ejemplo, que el candidato trabaje con su hijo, siguiendo instrucciones de implementación de un programa para adquirir habilidades. Es importante apreciar si el candidato se deja dirigir por usted y ver qué tan flexible es frente a otros métodos de trabajo diferentes al suyo. Es deseable que el terapeuta esté abierto a nuevas ideas en sus métodos de enseñanza.
 
Es una buena idea pedirle que traiga un video de una sesión de terapia que haya conducido con otro niño. Esto le permitirá apreciar su habilidad y estilo de trabajo. Si es posible, observe al terapeuta mientras trabaja con otro niño.
 
Verificar referencias
Asegúrese de llamar a los anteriores supervisores del candidato y a otros padres de familia y terapeutas con quienes haya trabajado. Antiguos supervisores y padres suelen ser buenas fuentes de recomendación para encontrar terapeutas adicionales.
 
Considerar un periodo de prueba
El terapeuta debería ser contratado por un periodo de prueba. Durante estas sesiones, es recomendable grabarlas en video u observarlas directamente hasta que el padre de familia o el coordinador del servicio se sienta cómodo con el terapeuta y seguro de sus habilidades.
 
Verificar el antecedente policial
Cualquier persona que trabaje con su hijo necesita demostrar que no tiene antecedentes penales. Si usted se ha decidido por un programa basado en su casa, probablemente le obligará a enviar la copia del historial penal  y su visto bueno al estado, condado o agencia local que le provee el servicio.
 
Cómo manejar su equipo
 
Participar en la capacitación
Sea parte del equipo. su participación en el equipo es vital para que pueda mejorar su habilidad como padre de familia para su hijo y para entender las metas y las técnicas de su programa. Conocer las técnicas y objetivos del programa de intervención le ayudará a hacer un cuidadoso seguimiento de su progreso y a guiar y evaluar a los miembros de su equipo.
 
Los programas de intervención intensivos suelen comenzar con un curso de capacitación de uno o dos días donde los terapeutas individuales son entrenados por el líder primario de intervención.
 
Establecer canales de comunicación para el equipo
Su equipo se va a comunicar de dos formas importantes. Una es a través de un cuaderno en el que cada terapeuta anota la información tras la sesión de terapia con su hijo. Cada terapeuta lee lo que quedó anotado en la última sesión antes de iniciar la próxima sesión con su hijo. Adicionalmente, los padres y supervisores pueden escribir en el cuaderno toda la información adicional que sea necesaria.
 
La otra forma de comunicación es por medio de reuniones del equipo. Las reuniones del equipo suelen llevarse a cabo en la casa del niño, especialmente en aquellos programas de intervención que están basados en el hogar.  Estas reuniones deben incluir a tantos miembros del equipo como sea posible. Esto asegurará que sus terapeutas estén actualizados en cada aspecto del programa y que todos trabajan con su hijo de manera consistente. En las reuniones del equipo se hablará de aquello que está dando resultado y también las áreas en donde no ha habido progreso, de modo que se pueda determinar si es necesario hacer cambios y cuáles serán los cambios. Los equipos  suelen reunirse una vez al mes, pero pueden reunirse más o menos frecuente según sea necesario. Muchas reuniones de equipo permiten que los terapeutas se observen unos a otros trabajando con su niño para que puedan intercambiar comentarios sobre sus técnicas.
 
Cuándo preocuparse sobre un terapeuta
Tomado de: Superando el autismo
Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. y Claire LaZebnik
 
Existe amplia evidencia que muestra que a los niños con autismo les va mejor cuando sus padres están activamente 
involucrados en la intervención y cuando los programas están coordinados. Busque programas que lo inviten a participar—usted debería estar aprendiendo todos los procedimientos y coordinando el programa de su niño en todos los ámbitos. Esto no lo puede hacer si lo excluyen del programa. Si un terapeuta le dice que usted no puede observar la sesión o que su hijo se comporta mejor cuando usted no está presente, esto es una SEÑAL DE ALERTA. Es razonable que un terapeuta solicite algunas sesiones solo con su hijo para establecer un vínculo con él, pero más de eso no tiene sentido. Además, el terapeuta necesita comunicarse plenamente con usted para que usted sepa lo que está pasando en todo momento.
 
Si un profesional clínico le informa que no está documentando ningún cambio, esto es motivo para preocuparse—la única forma de evaluar si un tratamiento funciona es analizar los cambios que su hijo experimenta. También sospeche de cualquier terapeuta que le dice que está trabajando en el “vínculo padres-hijo”, y que arreglar su relación con su hijo va a mejorar su conducta.
 
En otras palabras, si su terapeuta lo excluye, le echa la culpa o usa técnicas cuyo resultado no es posible medir, comience a buscar otro terapeuta o agencia.
 
Cómo incorporar a la familia en el programa de su niño
 
Lograr que las terapias funcionen para toda la familia 
Tomado de: Superando el autismo
Por Lynn Kern Koegel, Ph.D. y Claire LaZebnik
 
Asegúrese siempre de elegir a profesionales y terapeutas que consideren a la familia como parte del equipo y que la incluyan en la determinación de metas —su niño debe aprender habilidades que aporten al funcionamiento de la familia, que sean adecuadas para su estilo de vida, y compatibles con sus valores culturales y religiosos. Por ejemplo, un clínico puede considerar que la prioridad es que el niño aprenda a contestar el teléfono, mientras la familia está de acuerdo que la meta más importante y urgente es que el niño aprenda a ir al baño solo. Ambas metas son válidas, pero la familia tiene que poder opinar a la hora de fijar prioridades. Asimismo, los estudios revelan que las familias que se ven obligadas a implementar intervenciones estrictas tipo militar sufren de mayor tensión que cuando las intervenciones son menos rígidas y están incorporadas a las rutinas familiares.
 
Que la familia esté funcionando como unidad es tan importante como son los avances del niño con necesidades especiales, y es su responsabilidad lograr éxito en ambos frentes.
 
Que la familia esté funcionando como unidad es tan
importante como son los avances del niño con necesidades especiales…
 
 
Lecturas sugeridas 
Cada familia responde a diferentes libros y sitos Web; aquí se alistan algunos que han sido recomendados por otros padres. Si desea una lista más completa de libros y sitios Web, así como revistas, productos y DVDs, por favor visite nuestra Biblioteca de recursos (Resource Library) en el sitio Web de Autism Speaks www.AutismSpeaks.org.
 
Libros
Autismo: una guía para padres. Alianza Editorial
Cohen, B. y Bolton, p. (1993)
 
El autismo. Aspectos descriptivos y terapeutícos. Málaga. Aljibe
Cuxart, F. (2000)
 
Lenguaje y comunicación en personas con necesidades especiales. Madrid. Martínez Roca
Del Río, J. (1997)
 
Autismo. Madrid. Alianza Editorial
Frith, U. (1991)
 
El autismo. Barcelona. Herder
Garanto, J. (1990)
 
Epidemiología de las psicosis y el autismo. Amarú Edicioness
Garanto, J. (1994)
 
Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo. Madrid. Pirámide.
García Sánchez, J. N. (Comp.) (1999)
 
Atravesando las puertas del autismo. Barcelona. Paidós
Grandin, T. (1997)
 
Educación Especial. Archidona (Málaga). Aljibe
Grau, C. (2005)
 
Introducción al autismo. Madrid. Alianza Editorial
Happé, F. (1998)
 
Los Trastornos del Espectro de Autismo de la A a la Z. Emily Iland, Inc.
Illand, e.D. y Doyle, B.T. (2005)
 
El autismo. El Acento Editorial
Janetzke, H. r. p. (1996) 
 
El niño autista. Barcelona. Paidós. 
Lobas, i. (1995)
 
El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia. Barcelona. Paidós.
Lorna, W. (1998)
 
El síndrome de Asperger ¿Excentricidad o discapacidad social? Madrid. Alianza Editorial.
Martín Borreguero, p. (2004)
 
Autismo. Un enfoque orientado a la formación en logopedia. Colección Logopedia e intervención. Editorial Nau LLibres.
Martos, J.; Pérez, M. (2002) 
 
Niños con trastornos pragmáticos de la comunicación. Descripción e intervención. Entha.
Monfort, M.; Juárez, A. y Monfort, I. (2004) 
 
El espectro autista. Intervención psicoeducativa. Málaga. Aljibe
Ojea Rúa, M. (2004)
 
Autismo. Barcelona. Trillas.
Paluszny, M. (1996) 
 
Evaluación y alteraciones de las funciones psicologicas en autismo infantil. Madrid. CIDE.
Riviere, A. y Cols. (1988)
 
Autismo. Orientaciones para la intervención educativa. Ediciones Trota
Riviere, A. (2001) 
 
El tratamiento del autismo: Nuevas perspectivas. Madrid. APNA.
Riviere, A. y Martos, J. ( Comp) (1997)
 
El niño pequeño con autismo. APNA
Riviere, A. y Martos, J ( Comp) (2000)
 
El autismo como trastorno de la función ejecutiva. Panamericana
Russell, J. (2000) 
 
Un antropólogo en Marte. Madrid. Anagrama 
Sacks, O. (1997) 
 
Abriendo fronteras. Editorial Cecosami
Salazar, J. (2001)
 
Autismo infantil. México. Revista de Psicología Iberoamericana
Sánchez, G. et al. (1996)
 
Ordenador y discapacidad. Madrid. CEPE.
Sánchez Montoya, R. (1998) 
 
Niños y Niñas Autistas: Una perspectiva evolutiva. Madrid. Morata. 
Sigman, L. y Capps, S. L. (2000)
 
Autismo infantil: Lejos de los dogmas. Madrid. Miño y Dávila.
Tallis, J. et al. (1997) 
 
El autismo en niños y adultos: Una guía para la familia. Barcelona. Paidós
Wing, L. (1998) 
 
Introducción al autismo. Madrid. Alianza Editorial
Zapella, M. (1992) 
 
 
Libros para niños
Everybody is Different: A Book for Young People who have Brothers or Sisters with Autism (Todos somos diferentes: Un libro para jóvenes que tienen hermanos o hermanas con autismo)
por Fiona Bleach
(Nivel de lectura: 4-8 años de edad, editorial: Autism Asperger Publishing Company, 2002)
 
The Autism Acceptance Book, Being a Friend to Someone with Autism (El libro de aceptación del autismo, cómo ser amigo de alguien con autismo)
por Ellen Sabin
(nivel de lectura: 9-12 años de edad, editorial: Watering Can press; 1a. edición, 2006)
 
 
Sitios web
Autism Speaks Spanish Resources
 
Autism
 
El Autismo
 
Grasp
 
Los Tratornos Del Expectro De Autismo De la A a la Z
 
Manitas por Autismo
 
Need Directorio
 
NINDS
 
Parents Evaluation of Developmental Status
 
Paso-a-Paso
 
Web Especial
 
 
Diez cosas que todo niño con autismo desearía que usted supiera
Tomado de Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew
Por Ellen Notbohm
 
Algunos días parece que lo único predecible es que todo es impredecible. El único atributo consistente es la inconsistencia. No hay la menor duda que el autismo es desconcertante, inclusive para quienes han dedicado su 
vida a entenderlo. El niño que vive con autismo puede parecer “normal”, pero su comportamiento puede ser 
desconcertante y simplemente difícil.
 
Antes se pensaba  que el autismo era un trastorno “incurable”, pero esa noción se derrumba ante el conocimiento y la comprensión que aumenta a diario, incluso mientras usted lee esto. Cada día, individuos con autismo nos demuestran que pueden superar, compensar y manejar muchas de las características más difíciles del trastorno. Equipar a quienes rodean a nuestros niños con una comprensión básica de los elementos fundamentales del autismo tiene un tremendo impacto en su capacidad de convertirse en adultos productivos e independientes.
 
El autismo es  un trastorno extremadamente complejo, pero para los propósitos de este artículo podemos destilar sus múltiples características en cuatro áreas fundamentales: dificultades para el procesamiento sensorial, demoras e impedimentos para adquirir lenguaje, escasas destrezas de interacción social y temas de autoestima del niño. Y a pesar de que estos elementos pueden ser comunes en muchos niños, no pierda de vista que el autismo es un trastorno dentro de un espectro: no hay dos niños ni diez ni veinte con autismo que sean exactamente iguales. Cada niño estará en un punto diferente del espectro. Y casi tan importante, cada padre de familia, cada maestro y cuidador, va a estar en un punto diferente del espectro. Tanto niños como adultos tienen un conjunto singular de necesidades.
 
Aquí están diez cosas que todo niño con autismo quisiera que usted sepa:
1. Soy primero y fundamentalmenteun niño. Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo (con sobrepeso), miope (usas lentes) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
 
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.
 
2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas. La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil. Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme. Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno: 
 
Mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. El altoparlante vocea los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado!
 
Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está parado al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal embarrado, están trapeando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto. Tengo una náusea horrorosa.
 
Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo —el espacio parece cambiar constantemente. 
 
Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento. Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.
 
3. Por favor, recuerda  distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo)  y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo). El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo. 
 
Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*...”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
 
4. Soy un pensador concreto Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.
 
5. Por favor ten paciencia con mivocabulario limitado. Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar. Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal.
 
O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad. Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan. Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.
 
6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente. Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente.
 
Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas.
 
Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar. Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos. Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.
 
7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer. Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.
 
8. Por favor, ayúdame  con mis interacciones sociales. Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego.
 
Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso. Es que no sé como responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?
 
9. Trata de identificar qué desencadena  mis rabietas.  Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele un patrón de comportamiento.
 
Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno.
 
Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
 
10. Ámame incondicionalmente.
Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”. Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. 
 
Yo no escogí eso de tener autismo. Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas. Te lo prometo —valgo la pena.Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia. Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo. Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas? También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.
 
Ellos tenían autismo también.
 
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre —¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?
 
Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento. Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos qué tan lejos puedo llegar.
 
© 2005 Ellen Notbohm