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Acerca del autismo

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¿Por qué fue diagnosticado con autismo mi hijo? ¿Y qué significa?

 

Su hijo fue diagnosticado con autismo y usted ha pedido ayuda. Éste es un momento decisivo en un largo camino. Para algunas familias, puede ser el punto en el que, luego de una larga búsqueda por respuestas, ahora tienen un nombre para algo que no sabían cómo llamar, pero que sabían que existía. Quizás usted sospechaba que se trataba 
de autismo, pero tenía la esperanza de que una evaluación demostrara lo contrario.
 
Muchas familias reportan sentimientos mezclados de tristeza y alivio cuando reciben el diagnóstico del niño.  puede que se sienta completamente abrumado. También es posible que se sienta aliviado al saber que la preocupación que ha tenido respecto a su hijo es válida. sienta lo que sienta, sepa que miles de padres comparten este camino. Usted no está solo. Hay motivos para tener esperanza; tiene ayuda disponible.
 
Ya que tiene el diagnóstico, la pregunta es: ¿Qué debe hacer ahora?
 
Este folleto, el Manual de los 100 Días de Autism Speaks™, fue creado para ayudarlo a hacer el mejor uso posible de los próximos cien días en la vida de su hijo. Contiene información y consejos de respetados y reconocidos expertos en autismo, y de padres como usted.
 
En este manual, el término general de “autismo” se refiere a los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y trastornos generalizados del desarrollo no especificado (TGNE), también conocidos como trastornos del espectro autista, que incluyen el autismo y el síndrome de Asperger.
 
 
¿Por qué necesita mi hijo un diagnóstico de autismo?
Normalmente los padres son los primeros en darse cuenta de los primeros indicios del autismo. Quizás usted se fijó en que su hijo se desarrollaba de manera diferente a otros niños de su edad.  Las diferencias pueden haber existido desde que nació, o puede que se hayan hecho más pronunciadas después. Algunas veces las diferencias son severas y obvias para todo el mundo. En otros casos son más sutiles y son reconocidas por alguien en la guardería o por la maestra de preescolar. Esas diferencias, los síntomas del autismo, han llevado a miles de padres como usted a buscar respuestas que han resultado en un diagnóstico de autismo. Puede que usted se pregunte: ¿por qué necesita mi hijo un diagnóstico de autismo? Es una pregunta válida, especialmente considerando que en este momento, nadie le puede ofrecer una cura. Autism Speaks se dedica a financiar investigaciones biomédicas en todo el mundo para encontrar las causas, la prevención, el tratamiento y una cura para el autismo. Se han realizado grandes avances y el progreso ha llegado muy lejos desde la época cuando nadie daba esperanzas a los padres.  algunas de las mentes más brillantes de nuestra época han dedicado su atención a este trastorno y y en Autism Speaks trabajamos a un ritmo que ha permitido acercarnos cada vez más a lograr una cura para el autismo.  sin embargo, aunque vivimos en una época de milagros y maravillas, aún no hemos llegado a la meta. Mientras tanto, los mejores tratamientos que tenemos disponibles—las terapias y las intervenciones que verá en este folleto— son como la quimioterapia, la diálisis y la insulina que requieren otros con trastornos de salud.
 
Ahora sabemos que Nicky tiene autismo. Todo el mundo me decía que me preocupaba en vano; que maduraría y ‘se 
le pasaría’. Yo no quería esperar a ver si mejoraba. Ahora que sabemos la situación, podemos ayudarlo”.  
 
Es importante recordar que su hijo sigue siendo la misma persona única, adorable y maravillosa que era antes del diagnóstico. Sin embargo, existen varias razones por las cuales es importante tener un diagnóstico para su niño.  Un diagnóstico integral y detallado provee información importante acerca del desarrollo y comportamiento de su hijo.  Puede proveer un mapa para el tratamiento, al identificar las fortalezas y los desafíos específicos a su hijo, y brindar información útil acerca de cuáles necesidades y habilidades debe abordar la intervención.  A menudo un diagnóstico es necesario a fin de poder tener acceso a servicios específicos para el autismo a través de programas de intervención temprana o su distrito escolar local.
 
¿Cómo se diagnostica el autismo?
Actualmente, no existe un examen médico para el autismo; un diagnóstico se basa en el comportamiento observado y en exámenes educativos y psicológicos.
 
A medida que los síntomas del autismo varían, así también cambian las rutas para llegar a un diagnóstico.  es posible que usted le haya preguntado a su pediatra al respecto.  A algunos niños se les detectan retrasos en el desarrollo antes de ser diagnosticados con autismo y puede que ya estén recibiendo algunos servicios de intervención temprana o de educación especial. Lamentablemente, a veces las preocupaciones de los padres no son tomadas en serio por el doctor y se atrasa el diagnóstico. Autism Speaks y otras organizaciones relacionadas con el autismo están trabajando duro para educar a los padres y a los médicos a fin de que los niños autistas sean identificados lo más pronto posible. Desde el nacimiento hasta por lo menos los 36 meses de edad, durante las visitas rutinarias al médico todo niño debe ser evaluado para ver si alcanza los hitos del desarrollo cuando corresponde. Si emergen preocupaciones por el desarrollo del niño, el médico debería referirlo a recibir intervención temprana  y a un especialista para una evaluación del desarrollo más completa. Se deberían realizar evaluaciones de audición y de los niveles de plomo, así como usar una herramienta específicamente diseñada para detectar el autismo, como por ejemplo el cuestionario modificado para el autismo en niños pequeños (Modified Checklist of Autism in Toddlers o MCHAT).
 
El MCHAT es una lista de preguntas sencillas acerca de su hijo. las respuestas determinarán si él deberá ser referido a un especialista, generalmente un pediatra especialista en el desarrollo, un neurólogo, un psiquiatra o un psicólogo, para mayor evaluación. Existen otras herramientas de detección, algunas especiales para niños mayores o dirigidas a alguno de los trastornos del espectro autista o TEA (Autism Spectrum Disorders o ASD).
 
Es posible que su hijo haya sido diagnosticado por uno de los profesionales mencionados.  En algunos casos, puede que un equipo de especialistas haya evaluado a su hijo y le haya dado recomendaciones para el tratamiento.  El equipo quizá incluyó un audiólogo para descartar la pérdida de la audición, un terapeuta del habla y el lenguaje1
 para determinar las destrezas y necesidades en el lenguaje, y un terapeuta ocupacional para evaluar las destrezas motoras y físicas. si éste no fue el caso del hijo suyo, debe asegurarse que se realicen más evaluaciones para que pueda saber todo lo posible acerca de las fortalezas y necesidades de su hijo.
 
Puede encontrar más información sobre los términos en negrilla en el glosario al final de este folleto y en el video-glosario en  www.AutismSpeaks.org
 
1este término se utiliza con mayor frecuencia en  eeuu; en los demás países de habla hispana se utilizan términos como: terapeuta de logopedia, o terapeuta de ortofonía, terapeuta de ortofonía y logopedia, y hasta logoterapeuta.
 
 
¿Qué es el autismo?
El autismo es un término general usado para describir un grupo de complejos trastornos de desarrollo del cerebro conocido como trastornos generalizados del desarrollo o TGD (Pervasive Developmental Disorder o PDD). Los otros trastornos generales del desarrollo son el trastorno generalizado del desarrollo – no especificado (Pervasive Developmental Disorder – Not Otherwise Specified o  PDD-NOS), el  síndrome de Asperger, el síndrome de Rett y el trastorno degenerativo infantil. Muchos padres y profesionales se refieren a este grupo como trastornos del espectro autista o TEA.
 
También puede que escuche los términos autismo clásico o autismo de Kanner (llamado así por el primer psiquiatra que describió al autismo) para describir a la forma más severa del trastorno. El Manual estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales de la asociación americana de psiquiatría es la principal referencia diagnóstica usada por profesionales de salud mental y por proveedores de seguro médico en  estados  unidos.  a la actual (4a.) edición, que fue publicada en 1994, se le llama comúnmente “DsM-iV”, por sus siglas en inglés.  El diagnóstico de autismo requiere la observación de por lo menos seis características conductuales y de desarrollo, que los problemas se hayan manifestado antes de los tres años de edad, y que no haya evidencia de otras condiciones que son similares.
 

 
Los criterios para un diagnóstico de utismo según DSM-IV
I. Existe un total de seis (o más) elementos de los encabezados (A), (B), y (C), cumpliéndose como mínimo dos elementos de (A), uno de (B) y uno de (C):
(A) Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes características:
• Importante alteración del uso de múltiples conductas no verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos reguladores de la interacción social.
• Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo.
• Ausencia de la tendencia espontánea a compartir con otras personas placeres, intereses y éxitos (p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés).
• Falta de reciprocidad social o emocional.
(B) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por una de las siguientes características:
• Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación, tales como los gestos o la mímica).
• En personas con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
• Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje idiosincrásico.
• Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
(C) Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante dos de las siguientes características:
• Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal en su intensidad o en su contenido.
• Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
• Manerismos motores estereotipados y repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo).
• Preocupación persistente por las partes de objetos.
 
II. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad:
(A) Interacción social.
(B) Lenguaje utilizado en la comunicación social.
(C) Juego simbólico o imaginativo.
 
III. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
 
Fuente: Manual estadístico y Diagnóstico de Trastornos Mentales; Cuarta edición
 

 
¿Cuán común es el autismo?
Hoy en día, se estima que uno de cada 150 niños es diagnosticado con autismo, lo cual lo hace más común que la combinación sumada del cáncer infantil, la diabetes juvenil y el SIDA pediátrico. Se estima que 1.5 millones de personas en estados unidos y decenas de millones en el mundo son afectadas por el autismo.  Estadísticas gubernamentales sugieren que la prevalencia del autismo aumenta anualmente entre 10 y 17%. No existe una explicación establecida para este aumento, aunque las mejoras en el diagnóstico y las influencias ambientales a menudo son dos razones que se toman en consideración.  Estudios sugieren que los varones tienen más tendencia que las niñas a desarrollarse con autismo, y son diagnosticados con tres a cuatro veces más frecuencia. Actualmente se estima que sólo en estados unidos, uno de cada 94 varones es diagnosticado con autismo.
 
¿Qué causa el autismo?
La respuesta sencilla es que no lo sabemos.  la inmensa mayoría de los casos de autismo son idiopáticos, es decir, de origen desconocido.
 
La respuesta más compleja es que así como existen diferentes niveles de gravedad y combinaciones de síntomas de autismo, también existen muchas causas probables.  La mejor evidencia científica disponible indica que existe un potencial de que sean varias combinaciones de factores las que causan el autismo; son múltiples componentes genéticos que puedan causar autismo por sí solos o posiblemente en combinación con la exposición a factores ambientales que aún están por determinarse.  El momento de la exposición durante el desarrollo el niño (antes, durante o después del nacimiento) puede también jugar un papel en el desarrollo o la presentación final del trastorno.
 
Un reducido número de casos pueden estar ligados a trastornos genéticos como X Frágil, esclerosis tuberosa y el  síndrome de Angelman, así como la exposición a agentes ambientales infecciosos (rubeola maternal o  citomegalovirus) o químicos (talidomida o valproato) durante el embarazo.
 
Existe un creciente interés entre los investigadores por el papel que juegan en el autismo las funciones y la regulación del sistema inmune en el cuerpo y el cerebro. Ciertas evidencias a lo largo de los últimos 30 años sugieren que las personas con autismo pueden también tener una inflamación en el sistema nervioso central.También está emergiendo evidencia de estudios animales que ilustra cómo el sistema inmune puede afectar las conductas relacionadas con el  autismo. Autism Speaks trabaja para generar conciencia y ofrecer a investigadores –sean dentro o fuera de la comunidad del autismo– la oportunidad de investigar las posibles conexiones del trastorno con temas inmunológicos.
 
Aunque la causa o las causas definitivas del autismo aún no están claras, sí está claro que no es causado por malos padres.  El Dr. Leo Kanner, el psiquiatra que fue el primero en describir al autismo como una condición única en 1943, creía que era causado por madres frías y desprendidas. Bruno Bettelheim, un famoso profesor de desarrollo infantil, perpetuó esta mala interpretación del autismo.  Por muchos años ambos médicos promovieron la idea que las madres desprendidas, que no querían a sus niños, causaban el autismo de sus hijos, lo que creó una generación entera de padres que llevaban un enorme sentimiento de culpa por la discapacidad de sus hijos.
 
En los años 60 y 70, el Dr. Bernard Rimland, padre de un hijo con autismo y que luego fundó la sociedad americana del autismo y el instituto de investigación sobre el autismo, ayudó a la comunidad médica a entender que el autismo no lo causan padres que no quieren a sus hijos sino que es un trastorno biológico.
 
La mejor evidencia científica que tenemos disponible hoy en día indica que existe una posibilidad de que sean varias combinaciones de factores las que causan el autismo. 
 
 
Más información sobre los síntomas del autismo 
El autismo afecta la forma en que su hijo percibe el mundo y dificulta la comunicación y la interacción social. puede que también tenga conductas repetitivas o intereses intensos. Los síntomas, y su gravedad, varían en cada una de las áreas afectadas (comunicación, interacción social, y conductas repetitivas). Es posible que su hijo no tenga los mismos síntomas y parezca muy diferente a otro niño con el mismo diagnóstico. Si usted conoce a una persona con autismo, no podrá generalizar sus características autistas particulares a los demás que tienen el síndrome. 
los síntomas del autismo típicamente están presentes durante toda la vida de la persona. Una persona afectada levemente puede llevar una vida normal y sólo aparentar ser algo peculiar. una persona afectada severamente puede ser incapaz de hablar o cuidarse a sí misma. La intervención temprana puede marcar diferencias extraordinarias en el desarrollo de su hijo. Además, la manera en que su hijo funciona en estos momentos puede ser muy distinta a la manera en que funcionará más adelante.
 
La información que sigue—acerca de los síntomas sociales, los trastornos de la comunicación y las conductas repetitivas asociadas con el autismo—fue tomada de sitio Web del  instituto  nacional de salud Mental.
 
 
Síntomas sociales
Desde el principio, los bebés de desarrollo típico o neurotípicos son seres sociales. Desde muy temprano, miran a la gente, voltean cuando escuchan voces, agarran un dedo, e incluso sonríen.
 
Por el contrario, la mayoría de los niños con autismo parecen tener mucha dificultad en aprender a participar en el intercambio de las interacciones humanas cotidianas. Aún en el primer año de vida, muchos no interactúan y evitan el contacto visual normal. Pueden parecer indiferentes a otras personas y preferir estar solos. Pueden resistir que se les dé afecto o aceptan abrazos y cariños pasivamente. Más adelante, puede que no busquen consuelo ni respondan en una manera típica a las demostraciones de afecto o enojo de sus padres. La investigación ha sugerido que a pesar de que los niños con autismo sí sienten cariño y apego por sus padres, la expresión de este afecto es inusual y difícil de percibir. A los padres les puede parecer que su hijo no conecta con ellos. Los padres que esperaban disfrutar del placer de abrazar, enseñar y jugar con su hijo pueden sentirse destrozados por esta ausencia del comportamiento afectuoso típico y esperado de un hijo.
 
Los niños con autismo también se tardan más en aprender a interpretar lo que los otros están pensando y sintiendo. Las pautas sociales sutiles tales como una sonrisa, un saludo con la mano o una mueca pueden tener poco significado para un niño con autismo. Para un niño que no entiende estas pautas, “Ven aquí” puede siempre significar lo mismo, ya sea que el que lo dice sonría y extienda los brazos para abrazarlo o tenga el ceño fruncido y los puños en las caderas. Sin la habilidad de interpretar gestos y expresiones faciales, el mundo social puede parecer desconcertante. Para agravar el problema, la gente con autismo tiene dificultades viendo las cosas desde la perspectiva de la otra persona. La mayoría de los niños de cinco años entienden que otras personas tienen pensamientos, sentimientos y metas distintas a las de ellos. Un niño con autismo puede no tener ese entendimiento. Esa falta de entendimiento los hace incapaces de predecir o entender las acciones de otras personas.
 
A pesar de que no es universal, es común que las personas con autismo tengan dificultades regulando sus emociones. Esto puede tener la forma de comportamiento “inmaduro” tal como llorar en clase o decir espontáneamente cosas que a los demás les parecen inapropiadas. A veces pueden ser revoltosos y físicamente agresivos, dificultando aún más las relaciones sociales. Tienen tendencia a “perder el control”, sobre todo cuando están en un ambiente extraño o abrumador, o cuando se enfadan o se sienten frustrados. A veces pueden romper objetos, atacar a los demás o herirse a sí mismos. En su frustración, algunos se golpean.
 
 
Dificultades en la comunicación
Para los tres años de edad, la mayoría de los niños han pasado por hitos predecibles en el proceso de aprendizaje del lenguaje; una de las primeras es el balbuceo. Para el momento de su primer cumpleaños, un niño típico sabe decir un par de palabras, voltea y mira cuando escucha su nombre, señala cuando quiere un juguete, y cuando le ofrecen algo desagradable, deja claro que la respuesta es “no”.
 
Algunas personas con autismo permanecen mudas durante toda su vida, aunque la mayoría desarrolla el lenguaje hablado y todos eventualmente aprenden a comunicarse de alguna forma. Algunos bebés que luego demuestran signos de autismo balbucean durante los primeros meses de vida, pero luego dejan de hacerlo. Otros pueden atrasarse, aprendiendo a hablar mucho más tarde, entre los cinco y nueve años de edad. Algunos niños pueden aprender a usar sistemas de comunicación tales como imágenes del lenguaje por señas.
 
Los niños con autismo que sí hablan a menudo utilizan el lenguaje de manera inusual. Parecen ser incapaces de combinar palabras en una oración con significado. Algunos dicen palabras separadas, mientras que otros repiten la misma frase una y otra vez. Pueden repetir o imitar lo que escuchan, una condición conocida como ecolalia. A pesar de que muchos niños con autismo pasan por una etapa en la que repiten lo que escuchan, generalmente la superan para cuando cumplen los tres años.
 
Algunos niños con autismo poco severo pueden presentar leves retrasos en el lenguaje, o incluso parecer tener un lenguaje precoz y vocabularios inusualmente amplios, pero tener gran dificultad en mantener una conversación. El intercambio de una conversación normal se les puede hacer difícil, aunque a menudo pueden monologar sobre un tema predilecto, sin dar a los demás mucha oportunidad de comentar. Otra dificultad común es la incapacidad de comprender el lenguaje corporal, el tono de voz o las “frases idiomáticas”. Por ejemplo, alguien con autismo puede interpretar una expresión sarcástica como “Pues, qué maravilla” como que en realidad ES una maravilla.
 
Aunque puede ser un desafío para los demás entender lo que a los niños con autismo de por sí les cuesta decir, su expresión corporal también puede ser difícil de comprender. Sus expresiones faciales, movimientos y gestos pueden no corresponder con lo que están diciendo. Además su tono de voz puede no reflejar sus sentimientos. Pueden usar una voz aguda que sube y baja o un tono monótono y robótico. Algunos niños con habilidades lingüísticas relativamente buenas hablan como pequeños adultos y no logran hablar en la jerga que es común entre sus compañeros.
 
Sin gestos significativos y sin el lenguaje para poder pedir cosas, a las personas con autismo les cuesta más dejar saber a los demás lo que necesitan. Como resultado, pueden recurrir a gritos o sencillamente agarrar lo que quieren. Hasta que se les enseña una mejor manera de expresar sus necesidades, los niños con autismo hacen lo que pueden para comunicarse con los demás. A medida que crecen, pueden estar más conscientes de sus dificultades entendiendo a los demás y haciéndose entender, y como resultado, tienen mayor riesgo de tener ansiedad o deprimirse.
 
Hasta que se les enseña una mejor manera de expresar sus necesidades, los niños con autismo hacen lo que pueden 
para comunicarse con los demás.
 
 
Conductas repetitivas
A pesar de que los niños con autismo en general tienen una apariencia física normal, los movimientos extraños y repetitivos pueden distinguirlos de otros niños. Estas conductas pueden ser extremas y muy obvias, o muy sutiles. 
Algunos niños y adultos aletean los brazos repetidamente o caminan de puntillas. Algunos se quedan inmóviles o se “congelan” en una posición.
 
Cuando son niños, algunas personas con autismo pueden pasar horas alineando sus carros o trenes de cierta manera, en vez de usarlos para el juego simbólico. Si alguien mueve uno de sus juguetes, pueden molestarse o agitarse mucho. Muchos niños con autismo necesitan, y exigen, absoluta consistencia en su entorno. Un ligero cambio en las rutinas diarias de comer, bañarse, vestirse e ir a la escuela a la misma hora y por la misma ruta, puede ser extremadamente estresante para ellos.
 
La conducta repetitiva a veces se manifiesta en una preocupación persistente e intensa. Estos fuertes intereses pueden ser inusuales en su contenido (p. ej., estar interesados en ventiladores o inodoros) o por la intensidad de su interés (p. ej., saber mucha más información detallada sobre el personaje  Thomas the Tank Engine que sus 
compañeros). Otro ejemplo es que un niño con autismo puede estar obsesionado con saber toda la información posible acerca de aspiradoras, horarios de trenes, o faros. A menudo, niños mayores con autismo tienen un gran interés en números o letras, símbolos, fechas o temas científicos.
 
Muchos niños con autismo necesitan, y exigen, consistencia absoluta en su entorno.
 
Habilidades especiales que pueden acompañar al autismo
Usted puede haber notado que su hijo con autismo posee algunas destrezas y habilidades inusuales. a continuación resaltamos algunas de ellas, en la información adaptada del libro de Sally Ozonoff, Geraldine Dawson y James Mcpartland, Una guía para padres sobre el síndrome de Asperger y el autismo altamente funcional, y del artículo, “¿Cómo puede mi hijo tener autismo si parece ser tan inteligente?” de ¿Tiene autismo mi hijo? por Wendy Stone Ph.D.
 
Favor de considerar la incorporación de algunas de estas habilidades en el plan de tratamiento de su hijo, donde sea posible y apropiado, para poder aprovecharlas.
 
Una guía para padres sobre el síndrome de Asperger y el autismo altamente funcional
Aunque los individuos con autismo tienen una variedad de dificultades, también tienen algunas habilidades distintivas. Algunas de esas habilidades pueden incluir:
• Comprensión de reglas, secuencias y conceptos 
concretos
• Muy buena memoria a largo plazo
• Habilidad para las matemáticas
• Habilidad para las computadoras
• Habilidad musical
• Habilidad artística
• Pensamiento visual
• Habilidad para descifrar el lenguaje escrito desde muy temprana edad. Esta habilidad se llama hiperlexia.
Algunos niños con autismo pueden descifrar la escritura antes de poder comprenderla
• Honestidad a veces en extremo
• Concentración profunda si están realizando una actividad que disfrutan
• Excelente sentido de orientación
 
¿Cómo puede tener autismo mi hijo si parece ser tan inteligente? 
En este momento  usted puede estar pensando en todas las cosas que su hijo con autismo aprendió a una edad mucho menor que otros niños conocidos de usted. Y tiene razón: hay cosas que los niños con autismo aprenden por sí solos mucho más rápido que sus compañeros o hermanos neurotípicos. Por ejemplo:
Pueden aprender muy rápidamente a seleccionar su DVD preferido de un grupo, aunque no esté en la caja.
Pueden aprender desde muy pequeños a operar los controles remoto del televisor y el reproductor de DVD para poder retroceder los videos a sus partes preferidas (o adelantar las partes que no les gustan).
Pueden ser muy creativos en encontrar la manera de subirse al mostrador y alcanzar el gabinete que contiene su cereal preferido, o incluso aprenden a usar la llave para quitar el pestillo a la puerta y salir a jugar en el columpio.
Claramente, éstos no son comportamientos que alguien pensaría enseñar a un niño de dos años. Y sin embargo algunos niños con autismo de alguna manera logran aprender estas destrezas por sí mismos.
¿Cómo podemos comprender la inconsistencia entre las cosas que los niños con autismo saben hacer y lo que no aprenden? ¿Cómo puede ser que un niño que no puede colocar figuras geométricas en los casilleros correspondientes, aprenda a encender el televisor y el reproductor de DVD, meter un DVD y pulsar el botón “Play”? ¿Cómo puede ser que un niño que no entiende una instrucción tan sencilla como “Ponte el abrigo”, aprenda a quitar el pestillo para salir a la calle?
¿Cómo se explica este singular estilo de aprendizaje? En una sola palabra: motivación. Todos prestamos más atención a las cosas que nos interesan, y por eso las aprendemos mucho más rápidamente. Entender lo que motiva a su hijo (y todos los niños son diferentes) será una de las claves para aumentar su aprendizaje y sus habilidades.
 
 
Condiciones físicas y médicas que pueden acompañar al autismo
 
Trastornos convulsivos
Alrededor del 39% de personas con autismo sufren de trastornos convulsivos, mejor conocidos como epilepsia. es 
más común en aquellos niños que también tienen déficit cognitivo comparado con los que no lo tienen. Algunos 
investigadores sugieren que es más común cuando el niño muestra una regresión o pérdida de destrezas. Existen diferentes tipos y subtipos de crisis de epilepsia y un niño con autismo puede experimentar más de un tipo.  El más fácil de reconocer es el  gran mal (convulsión tónico-clónica).  Algunas veces, las crisis de epilepsia son tan leves que se manifiestan simplemente por un momento de ausencia (también llamadas convulsiones de “petit mal”) e incluso algunas convulsiones o crisis subclínicas sólo son detectadas por el  EEG (electroencefalograma).  No se sabe con certeza si las crisis subclínicas tienen consecuencias en el lenguaje, la cognición o el comportamiento.
las crisis de epilepsia asociadas con el autismo generalmente comienzan en la primera infancia o durante la adolescencia, pero pueden presentarse en cualquier momento.  Si usted sospecha que su hijo está experimentando convulsiones, consulte con un neurólogo. entre los análisis que los neurólogos suelen pedir en estos casos están el eeG, la resonancia nuclear magnética (Magnetic Resonance Imaging o MRI), la tomografía axial computarizada (Computed Axial Tomography o CT) y un recuento sanguíneo completo (Complete Blood Count o CBC). La epilepsia en niños y adultos generalmente se la trata con medicamentos anticonvulsivos o antiepilépticos para  reducir o eliminar las crisis.  si su niño tiene epilepsia, usted trabajará junto con su neurólogo para encontrar  el medicamento más adecuado y con menos efectos secundarios y para aprender cómo proteger a su hijo durante un ataque de epilepsia.
 
Trastornos genéticos
un número pequeño de niños con autismo puede tener condiciones neurogenéticas como el síndrome de X Frágil, el  síndrome de Angelman, un trastorno neurocutáneo llamado esclerosis tuberosa, el síndrome de la Duplicación del Cromosoma 15 y otras anormalidades cromosómicas.
 
Si su niño tiene características clínicas, tales como síntomas físicos que son típicos de estos trastornos o antecedentes familiares, su pediatra ordenará exámenes o lo referirá a un especialista, un genetista o un neurólogo pediátrico para un diagnóstico. La probabilidad de tener una de estas condiciones es algo mayor si su hijo tiene un déficit cognitivo o retardo mental. También es mayor si su hijo presenta ciertas características físicas que son típicas de un determinado síndrome.
 
Aunque ninguna de estas condiciones es curable, es importante saber si su hijo tiene alguna de ellas porque a menudo los síndromes están acompañados de otros problemas médicos. además, si su hijo tiene autismo debido a una causa genética, esto podría cambiar su riesgo de tener otro hijo con autismo.
 
Trastornos gastrointestinales
Muchos padres reportan problemas gastrointestinales en sus niños con autismo.  se desconoce el número exacto de niños que tienen autismo junto con problemas gastrointestinales como gastritis, estreñimiento crónico, colitis,  intolerancia al gluten y esofaguitis. Las encuestas sugieren que entre el 46 y el 85% de los niños con autismo sufren de estreñimiento crónico o diarrea.
 
Un estudio reciente identificó una historia de síntomas gastrointestinales (como un patrón irregular de defecación, estreñimiento frecuente, vómito frecuente y dolor abdominal frecuente) en el 70% de los niños con autismo, comparado con tan solo 42% de los niños con otras irregularidades en el desarrollo y el 28% de los niños sin trastornos del desarrollo.
 
Si su hijo presenta síntomas como dolores abdominales crónicos o recurrentes, vómito, diarrea o estreñimiento, consulte con un gastroenterólogo (preferiblemente uno que trabaje con personas con autismo). Su pediatra le puede ayudar a encontrar un especialista apropiado. El dolor causado por un trastorno gastrointestinal afecta el comportamiento de los niños; por ejemplo, incrementa conductas como mecerse para apaciguar el dolor, ataques de agresión o incluso auto infligirse daño. Tenga en cuenta que es posible que su niño carezca del lenguaje apropiado para comunicar el dolor que le causa su problema gastrointestinal. Si el trastorno gastrointestinal recibe tratamiento, esto puede mejorar el comportamiento de su hijo.
 
Un tipo de intervención popular para trastornos gastrointestinales es la eliminación de los lácteos y el gluten de la dieta (hay más información sobre la dieta libre de gluten y caseína en la sección de tratamientos de este manual).  lo que sea el tratamiento, es mejor consultar con su pediatra para implementar un plan integral.
 
En febrero del 2007, Autism Speaks inició una campaña para informar a los pediatras sobre el diagnóstico y tratamiento de problemas gastrointestinales asociados con el autismo. Para obtener información adicional que usted puede compartir con su pediatra, vaya al siguiente enlace del sitio Web de Autism Speaks: www.AutismSpeaks.org/docs/Autism_Speaks_GI_Statement_1-07.pdf
 
Disfunción del sueño
¿Tiene su hijo dificultad para quedarse dormido o dormir toda la noche? los problemas del sueño son comunes en los niños y adolescentes con autismo. un hijo con problemas del sueño puede afectar a toda la familia. También puede afectar los beneficios de la terapia que su hijo recibe.
 
A veces los problemas para conciliar el sueño o mantenerse dormido pueden ser causados por problemas médicos como la apnea obstructiva del sueño o el reflujo gastroesofagal y tratar estos asuntos puede resolver el problema del sueño.  en otros casos, cuando no existe una causa médica, los trastornos del sueño pueden ser manejados con 
intervenciones de modificación de conducta como la higiene del sueño o medidas como limitar que el niño duerma durante el día y establecer rutinas al acostarse.
 
Existe alguna evidencia de anormalidades en la regulación de melatonina en los niños con autismo. Mientras la melatonina puede ayudar a mejorar la capacidad de quedarse dormido en el niño con autismo, se requiere realizar más estudios.  La melatonina y cualquier otro tipo de suplementos para dormir no se le deben dar al niño sin antes 
consultar con el pediatra.
 
Disfunción de integración sensorial
Muchos niños con autismo reaccionan inusualmente ante los estímulos sensoriales. Estas reacciones se deben a la dificultad que tienen para procesar e integrar la información sensorial. pueden verse afectados tanto la visión, como el oído, el olfato, el gusto, el sentido de movimiento (sistema vestibular) y el sentido de posicionamiento del 
cuerpo (propiocepción). Esto significa que mientras la información ingresa normalmente a través de los sentidos, el niño la percibe como algo muy diferente. a veces, los estímulos que parecen “normales” para otros niños, son experimentados como dolorosos, desagradables o confusos por el niño que tiene disfunción de integración sensorial (Sensory Integration Disfunction o SID), que es el término clínico para esta característica del autismo. a la SID también se le suele llamar trastorno del procesamiento sensorial.
 
SID puede incluir hipersensibilidad, conocida también como  defensividad sensorial, o  hiposensibilidad. un ejemplo de hipersensibilidad es la inhabilidad de tolerar la ropa, ser tocado o permanecer en una habitación iluminada.  la hiposensibilidad puede manifestarse como una mayor tolerancia al dolor o asimismo como una constante necesidad de estimulación sensorial.
 
la disfunción de integración sensorial se trata generalmente con terapia ocupacional y/o con terapia de integración sensorial.
 
Pica
Pica es un trastorno alimentario que consiste en comer cosas que no son alimentos. los niños de entre 18 y 24 meses con frecuencia comen cosas que no son alimentos, pero esto es parte natural de su desarrollo. algunos niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo extienden la etapa de desarrollo típico y continúan comiendo cosas como tierra, arcilla, tiza o trocitos de pintura de pared.
 
aquellos niños que persistentemente se meten los dedos u otros objetos a la boca deben someterse a exámenes para determinar su nivel de plomo en la sangre, especialmente si hay riesgo de que haya estado 
expuesto al plomo en su ambiente.