Autism Speaks재단의 한국어 페이지를 방문해 주셔서 감사합니다

저희 Autism Speaks는 자폐 관련 연구 및 자폐인 가족들을 위한 옹호 지원 서비스를 제공하는 데에 앞장서고 있습니다. 최근, 저희 재단에서는 자폐 진단을 받는 아동들의 평균 나이를 낮춤으로써, 더 많은 아동들이 적절한 시기에 조기개입 서비스를 받을 수 있도록 하기 위한 “조기개입 서비스의 근접성 향상” 켐페인을 시작했습니다. 이 프로젝트의 일환으로, 저희 재단은 아동을 둔 부모님과 보호자를 대상으로 자폐 및 발달장애 징후에 대한 교육을 실시하고, 자녀의 발달 상태에 대해 걱정을 갖고 있는 부모님들을 위한 가이드를 제공하는 데에 노력을 기울이고  있습니다.

이 한국어 웹페이지는 자녀의 발달지체 및 발달장애 또는 자폐에 관련된 걱정이 있으시거나, 자폐 검사에 대한 궁금증이 있으신 부모님, 보호자, 그 외 서비스 제공자분들에게 도움이 되고자Autism Speaks에서 개발 하였으며, 아래의 정보를 제공하고 있습니다:

자폐의 징후에 대해 알고 계십시오
아이에게 자페가 있는지 검사해 보십시오
아이가 혹시 자폐증이 있지는 않은지 걱정되시는 부모님/보호자는 의료진에게 상담하셔야 합니다
자폐 진단을 받은 아이를 둔 부모/보호자를 위한 자료
뉴욕시 한인사회 자폐 프로젝트 관련 기사
종교 공동체 
서비스 제공자를 위한 자료 

자폐의 징후에 대해 알고 계십시오

부모나 보호자로서 할 수 있는 가장 중요한 일은 자폐의 초기 증상을 배우고 아이가 자라면서 도달해야 하는 발달지표를 잘 알고 있는 것입니다.

아래의 항목들은 귀하의 아이가 자폐 스페트럼 장애를 갖고 있을 수도 있음을 알려주는 ”징후들” 입니다. 아래와 같은 항목들 중 하나라도 나타나면 지체하지 말고 소아과 의사나 주치의에게 바로 검사를 요구해야 합니다.

  • 생후 6개월 이후까지 함박 웃음 또는 즐거운 표정을 짓지 않는다.
  • 생후 9개월까지 다른 사람과 소리나 미소 또는 얼굴 표정을 통해 상호작용 하지 않는다.
  • 생후 12개월까지 옹알이를 하지 않는다
  • 생후 12개월까지 다른 사람과 상호작용 하면서 사물을 가리키거나, 보여주거나, 손을 뻗어 잡으려 하지 않고, 손을 흔들지 않는다.
  • 만 1세가 되어서도 본인의 이름에 반응하지 않는다.
  • 생후 16개월까지 단어를 전혀 구사하지 않는다.
  • 생후 24개월까지 의미가 있는 두 단어로 된 구문을 (다른 사람을 흉내내거나 따라하는 것이 외에) 사용하지 않는다.
  • 나이와 관계없이 옹알이, 언어 능력 또는 사회성 기술을 상실한다

아이에게 자페가 있는지 검사해 보십시오

지금 이 웹사이트를 읽고 계신 많은 부모님 또는 보호자께서는 아이의 발달이 정상 범주에 있지 않다는 얘기를 들으신 후 내 아이가 자폐가 아니기를 하는 바람을 가지고 이곳을 방문하셨을 수도 있습니다. 혹은 내 아이는 정상으로 보여지는데 그렇게 함부로 말을 하는 것은 아닌가 하는 생각에, 자폐에 관련된 공식 웹사이트를 방문하여 아이의 발달 상태를 비교하려고 오셨을 수도 있습니다. 저희 Autism Speaks는 아이에게 자폐가 있는지의 여부를 부모님 혼자서 결정하려 하지 마시고 전문가의 진단을 되도록 빨리 받기를 권유합니다. 자폐가 아닐 수도 있지만 만약 아이에게 자폐가 있다면 더욱 나은 치료 결과를 위해서 조기개입 및 치료가 적극 권장되기 때문입니다.

유아 자폐 검사표 (M-CHAT™)는 16개월에서30개월 사이인 유아를 대상으로 자폐 스펙트럼 장애의 위험이 있는지를 검사하기 위한 도구입니다. M-CHAT은 신경심리학자인 다이애나 로빈스와 데보라 파인, 그리고 임상심리학자인 메리앤 바톤이 개발한 것입니다.미국소아과학회(American Academy of Pediatrics)는 생후18개월에서 24개월된 모든 유아가 자폐 검사를 받도록 권장하고 있으며, M-CHAT은 미국소아과학회가 추천한 검사도구입니다. 이 검사표는 부모님이 간단한 질문들에 응답하는 체크리스트 양식으로 되어 있으며, 약 15분 정도 소요되는 자가진단 질문지입니다.

영어로 M-CHAT을 보려면 여기를 클릭 하십시오.

한국어로 M-CHAT을 보려면 여기를 클릭 하십시오.

M-CHAT의 주요 목적은 최대한 많은 자폐 스펙트럼 장애를 발견하는 것입니다. 따라서, 사실상 M-CHAT의 오차율은 높으며, 이 자가진단 검사를 통해 자폐 스펙트럼 장애의 위험이 높다고 나타날지라도 이후 전문적인 진단 검사 결과 아동이 실제 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받지 않을 수도 있습니다. M-CHAT 개발자들은 이런 점을 보완하기 위해 구조화된 후속 면접를 개발 하였습니다. 이 후속 면접은 소아과 의사나 주치의를 통해 받을 수 있습니다.

새로 개발된 후속 면접을 통해 자폐 스펙트럼 장애를 갖고 있는 것으로 보여지는 아동들 중, 여전히 꽤 많은 아이들이 전문의에 의해 시행되는 포괄적인 검사를 통해서는 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받지 않을 것입니다. 그렇지만, 이 아이들은 여전히 발달지체 및 발달장애를 갖고 있을 위험이 있기 때문에 추가 검사를 받아야 합니다. 또한 M-CHAT 검사를 통해, 자폐 스펙트럼 양성반응이 나오지 않더라도 부모나 전문가가 아이의 자폐증에 대한 지속적인 우려를 갖고 있다면, 의료진을 통해 추가 검사를 받아야 합니다.

자폐증 징후를 어떻게 발견하는 지는 저희 웹사이트에 있는 동영상 사전을 통해 배우실 수 있습니다. 이 동영상 사전에 아동의 정상적인 발달 행동과 발달 지체 행동을 묘사하는 백 개가 넘는 비디오를 포함하고 있습니다. 이 자료들은 부모, 보호자, 그 외 가족 및 친구들이 아동의 정상적인 발달 행동과 발달 지체 행동의 미묘한 차이를 배움으로써 자폐 스펙트럼 장애의 초기 증상들을 발견할 수 있도록 도움을 주기 위해 개발 되었습니다.

아이가 혹시 자폐증이 있지는 않은지 걱정되시는 부모님/보호자는 의료진에게 상담하셔야 합니다

뉴욕시 거주자를 위한 지원 서비스

아이가 36개월 미만인 경우, ‘311’로 전화하거나 www.nyc.gov/311 로 들어가서 조기개입 서비스를 신청합니다. 아이가 생후 36개월 이상인 경우, 아이가 속한 학군의 공립 학교에 연락하셔서 전문적인 진단 검사를 신청해야 합니다.

뉴욕시 외 거주자를 위한 지원 서비스:

Autism Speaks 웹사이트의"Autism Speaks Resource Guide”를 참고하시기 바랍니다. 지도를 이용해 거주하는 주를 선택하면 조기개입 서비스와 진단을 제공하는 기관들 및 그 외 서비스와 관련된 정보를 보실 수 있습니다.

가족들을 위한 추가 정보:

Autism Society of Korea 한국자폐인 사랑협회

Developmental Milestones 아동 발달지표

Developmental Screening Fact Sheet 아동 발달 선별검사 안내서

뉴욕시 지역 유아를 둔 부모를 위한 교육 전단지: 자폐의 증상 및 자폐 검사표 (M-CHAT)

Autism (and Developmental Disabilities) for Asian Families (Korean)

자폐 진단을 받은 아이를 둔 부모/보호자를 위한 자료

귀하의 아이가 자폐증 또는 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았다면, 다음의 자폐 스펙트럼 장애에 관한 정보가 도움이 될 것입니다. 좀 더 자세한 정보는, 자폐 진단을 받은 아동을 둔 가족들이 진단 후 첫100일 동안 자폐증에 대처하는데 도움을 주고자 저희 Autism Speaks에서 개발한 한국어로 된 100-Day Kit 를 참고 하십시오.

자폐 스펙트럼 장애란 무엇입니까?

자폐 스펙트럼 장애, 일명 ASD라고도 부르는 이 장애는 복합적인 발달장애를 포괄적으로 이르는 용어입니다. ASD는 또 다른 말로 광범위성 발달장애(PDD)나 단순하게 자폐증이라고도 합니다. 또한 아스퍼거 증후군이라는 용어도 사용되는데, 이것은 언어지체 증상이 없는 어린이나 성인의 자폐증을 일컫는 말입니다.

미국의 정신과 전문의나 보험사에서 자폐를 진단할 때 가장 많이 참고하는 것은 미국 정신과 학회에서 발간한 정신 장애 진단 및 통계 매뉴얼 입니다. 현재(제 4판) 사용되고 있는 매뉴얼은 1994년에 발간된 것으로서, 일명 “DSM-IV”로 불립니다. 자폐로 진단되려면 관찰 가능한 최소 여섯 가지의 발달 및 행동적 특징이 있어야 하며, 만 세 살 전에 이러한 문제가 발현하고, 유사 증후군과 혼동되지 않는 것이어야 합니다. DSM-IV 는 현재 개정 중에 있어, 곧 DSM-5가 나올 예정입니다. DSM-5 는 자폐장애, 전반적 발달장애(PDD-NOS) 및 아스퍼거 증후군의 여러 가지 하부 유형을 “자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder)”라는 통칭으로 부르는데, 그 이유는 지금까지의 연구 결과 어느 한 범주도 뚜렷이 구분되지 않기 때문입니다. 대신 이 장애들은 사회적 소통능력에 어려움을 겪는 다양하고 광범위한 증상의 연속선상에 있는 것으로 인식되고 있습니다.

자폐 스펙트럼에 있다는 것은 무엇을 의미합니까?

같은 자폐아라도 어떤 영역(의사소통, 사회적 상호작용, 반복적 행동)에 영향을 받느냐에 따라 그 증상과 정도가 모두 다릅니다. 여러분 자녀의 증상은 남과 다를 수 있으며, 여러분의 자녀는 다른 자폐아와는 전혀 다르게 보일 수 있습니다. 자폐아동 중 40%는 평균 이상의 지적능력을 갖고 있으며 25%는 언어사용 능력이 없지만 학습을 통해 언어를 습득하고 의사소통 능력을 배우게 됩니다. 모두에게 해당되는 것은 아니나, ASD를 가진 아동이 수학이나 음악, 미술, 읽기 등에서 뛰어난 능력을 보이는 경우도 흔히 있습니다. Autism Speaks 재단은 이처럼 다양한 유형의 자폐를 갖고 있는 모든 이들의 삶을 향상시키기 위해, 효과적인 치료개발 지원 및 자폐인에 대한 사회적 관심, 이해 그리고 지원을 높이기 위한 사업을 실시하고 있습니다.

자폐증은 얼마나 자주 발생합니까?

오늘날, 미국에서는 아동 88명 당 한 명꼴로 ASD를 갖고 있는 것으로 나타나고 있습니다. 자폐증을 가진 사람은 미국에서만 약 200만 명이 있는 것으로 추산되며, 전 세계적으로는 자폐인구가 수 천만에 달할 것으로 추산되고 있습니다. 그러나 전문가들은 실제 이러한 통계 수치보다 훨씬 더 많은 사람들-어린이와 성인 포함-이 ASD를 갖고 있을 것으로 생각하고 있습니다. 실제로, 가장 세밀한 방법을 동원하여 한국에서 실시된 한 역학조사에서는, 7-12세 아동의 2.64%가 ASD인 것으로 나타났습니다. 지금까지 ASD 연구가 실시된 모든 곳에서는 남아의 비율이 여아보다 높았으며, 현재 미국에서는 남아 54명당 한 명꼴로 ASD를 갖고 있습니다.

자폐의 원인은 무엇입니까?

자폐는 단일 원인에 의한 단일 증상이 아니란 사실을 기억하는 것이 중요합니다. 자폐증은 다양한 원인에 의한 관련 장애의 복합적 증상입니다. 대부분의 자폐는 유전에 의하여, 또는 유전적 위험요소와 환경적 위험요소가 함께 작용하여 발달되는 경우가 많습니다. 전체 자폐인구 중 약 10-15%는 취약 X 증후군, 결절성 경화증, 엥겔만 증후군 등의 뚜렷한 유전적 요인에 의한 것으로 알려져 있습니다. 여기서 반드시 구분하고 넘어가야 하는 것 중 하나는, 유전적 인자와 대물림 되는 유전형질 간의 차이입니다. 현재까지의 연구결과에 의하면 ASD로 밝혀진 경우의 상당수가 de novo 돌연변이에 의한 것으로 알려졌습니다. De Novo 돌연변이는 유전자의 돌연변이로서 이것이 유익한 것이든 해로운 것이든 간에, 해당 가계에서 새롭게 발생하여 처음 나타나는 것을 말합니다. 지금까지 자폐가 될 확률이 높은 몇 가지 유전요소가 밝혀진 바 있는데, 이는 다시 말하면 이러한 유전자의 변종이나 돌연변이를 보유한 사람에게서 특히 자폐증이 나타나기 쉽다는 의미가 됩니다. 자폐는 여러가지 유전자에서 기인하는 것으로 알려져 있습니다. 현재 학계에서는 자폐가 어떻게 유전적 요소와 환경적 위험요소 두 가지가 함께 작용하는 데서 기인하는 지를 밝히기 위한 수많은 연구가 진행되고 있습니다. 특히 수정 후 착상에서 출산까지의 시기와 관련해 많은 연구가 이뤄지고 있는데, ASD와 관련된 신경계 변화는 임신 초기에 일어나는 것으로 알려져 있으나, ASD가 모체의 스트레스 때문이라는 주장은 아직까지 어디에도 명확한 근거가 제시되지 않았습니다. 태교를 잘못하여 자폐가 발생한다는 주장 역시 그렇습니다.

현재 학계에서는 신체 및 뇌의 면역체계의 기능과 제어력이 자폐에 끼치는 영향에 관한 연구가 활발하게 진행되고 있습니다. 지난 30년간 수집된 단편적 증거에 의하면, 자폐를 가진 사람들은 중추신경계에 염증이 발생할 확률이 높다고 합니다. 또한 동물 실험 결과, 면역체계가 자폐관련 행동에 영향을 줄 가능성이 높다는 증거가 발견되고 있습니다. 저희 Autism Speaks는 자폐학계 안팎의 전문가들을 대상으로 면역체계와 자폐증 간의 잠재적 연관성에 관한 인식을 넓히고, 연구를 활성화 하기 위해 노력하고 있습니다.

자폐의 원인은 다양하고 복합적이나, 분명한 것은 양육방식 때문에 자폐가 발생하지 않는다는 사실입니다. 1943년, ASD를 학계에 최초로 보고한 레오 캐너(Leo Kanner) 박사는 자폐증이 자녀에게 애착을 갖지 못하는 어머니 때문에 생기는 증상이라는 잘못된 주장을 했습니다. 그 후, 아동발달의 조기장애를 설명한 많은 정신분석 이론도 이러한 낭설을 굳히는데 일조하였습니다. 그러나 자폐가 양육방식에 의해 발생하지 않는다는 사실은 명백합니다. 이러한 주장이 잘못된 것임은 ASD의 원인에 관한 많은 연구들에서 여러 번 확인되었습니다. 그럼에도 불구하고 이러한 잘못된 주장은, 여러 세대 동안 자폐아의 부모에게 큰 심적 부담과 죄의식을 안겨 왔습니다. ASD는 애착장애가 아닙니다. 오히려 ASD 자녀를 둔 부모님들의 양육방식이나 애정은 다른 부모들에게 절대 뒤지지 않을 것입니다.

뉴욕시 한인사회 자폐 프로젝트 관련 기사

뉴욕시 한인사회 자폐 프로젝트는 시작과 함께 많은 미디어의 주목을 받아 왔습니다. 아래의 제목들을 클릭하면 이 프로젝트와 관련된 기사들을 볼 수 있습니다:

부모의 관점에서 본 자폐 – 자폐아를 둔 어머니인 이남경씨는 아래의 칼럼에서 자폐아를 키우는 것에 대한 개인적 경험들을 들려줍니다. 첫 번째 칼럼에서, 이남경씨는 본인의 아이가 진단 받기까지 경험하고 느낀 것을 솔직하고 담담히 얘기하고 있습니다. 두 번째 칼럼에서는, 자폐의 조기개입, 그리고 자폐아의 건강과 교육을 위한 서비스의 중요성에 대해 얘기합니다. 

“ 내 아이는 자폐를 갖고 있습니다 - 조기진단의 중요성”, 특별기고: 이남경, 뉴욕시 한인사회 자폐 프로젝트 팀 

“ 내 아이는 자폐를 갖고 있습니다 – 자폐의 치료 및 서비스”, 특별기고: 이남경, 뉴욕시 한인사회 자폐 프로젝트 팀 

자폐를 갖고 살아가는 성인의 관점 – 한 익명의 기고자가 자폐를 가진 아이에서 어른으로 성장하면서 겪은 경험을 바탕으로 자폐아의 미래에 대한 희망에 대해 얘기합니다.

“ 내 아이는 자폐를 갖고 있습니다 – 자폐아의 성장과 미래”, 특별기고: 자폐를 가진 익명의 기고자, 이남경, 뉴욕시 한인사회 자폐 프로젝트 팀 

한국일보에 실린 칼럼 시리즈 –부모의 관점에서 바라본 뉴욕시 한인사회 자폐 프로젝트 - 자폐아를 둔 한인 1세 부모, 그리고 미국 내 한인사회와 한국의 자폐아를 둔 가족들이 자폐와 관련해서 겪는 경험들에 대해 많은 연구를 해오고 있는 한 자폐 연구자가 부모의 관점에서 얘기를 들려줍니다. 

교육칼럼/ 뉴욕한인사회 자폐 프로젝트 1, 변성희

교육칼럼/ 뉴욕한인사회 자폐 프로젝트 2, 3, 리차드 그린커

뉴욕 타임즈 기사, “자폐에 대한 편견과 싸우기 위해” – 뉴욕타임즈 기자 앨 베이커씨는 미국에 있는 한인 가족들이 자폐 진단을 받아들이기까지 겪는 경험들, 그리고 한인사회가 필요로 하는 것을 파악하기 위해 뉴욕시 한인사회 자폐 프로젝트 연구팀과 오티즘스픽스 재단이 진행해 오고 있는 일에 대해 묘사하고 있습니다.

2013년 4월 지역사회 자폐 인식의 날 행사 개최 – 뉴욕시 내 한인사회 미디어와 서비스 제공자들이 참석한 이 행사에서는, 유펜대학교의 연구자들과 오티즘스픽스가 함께 패널토론을 진행했고. 프로젝트 팀이 개발한 한국어 자료들을 소개했습니다.

한국일보 기사, “한인 자폐 인식 높여야: 오티즘스픽스 컨퍼런스 개최”, “자폐, 조기치료가 관건: 크리스티나 강-이 조교수 자폐 컨퍼런스 강의”

종교 공동체 

교회는 자폐를 갖고 있는 이들을 포함한 지역사회의 모든 이들을 환영하는 중요한 역할을 합니다. 또한, 교회는 자폐에 대한 인식을 높이고, 아이의 발달상태에 대한 근심이 있거나 자폐를 갖고 있는 아이를 위한 서비스 관련 질문을 갖고 있는 가족들을 돕는 데에도 중요한 역할을 합니다.

다음의 자료는 종교 공동체 내에서 자폐에 대한 인식을 높이기 위해 할 수 있는 것들이 무엇인지 알려줍니다.

뉴욕시의 한인 교회들을 통한 자폐 인식 향상과 자폐인의 지역사회통합

당신의 종교 공동체

교인들을 위해 신도석에 비치할 수 있는 자폐 관련 교육 자료를 원하시면, 다음의 퓨카드 (Pew card)를 다운 받으십시오.  

서비스 제공자를 위한 자료

Tips for Talking with Parents 부모와 대화하는 요령

Autism Society of Korea Materials 한국자폐인 사랑협회

여러분이 제공하는 서비스를 저희Autism Speaks 자료가이드에 올리고 싶으시면 다음의 웹 페이지에서 제공하는 양식을 작성해 주시기 바랍니다. 

더 자세한 정보 및 자료가 필요하시면, 저희 웹사이트의 특별섹션 에서 제공되는 동영상 사전, 자폐진단, 자폐 증상, 자폐치료, 자폐아동의 권리, 아스퍼거 증후군전반적 발달장애를 참고 하십시오. 이 자료들은 저희 재단을 지원해 주시는 여러 가족과 자원봉사자들 그리고 후원자들의 도움으로 개발 되었습니다.

Autism Speaks would like to thank Dr. Christina Kang-Yi for the translation of the content of this page, Dr. Richard Grinker and Mee-Young Kim for their contributions to the adaptation and translation of the 100-Day Kit, and the Community Advisory Board of the New York City Korean Community Autism Project for their invaluable input.

Legal Disclaimer: Autism Speaks maintains resources for non-English speakers as a service to families as reference tools. Every effort has been made to ensure the content of the Tool Kits is up to date and consistent with the original English versions. Users are urged to use independent judgment when reviewing these materials.